En el día de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad

Hoy, 3 de mayo de 2020, día de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, escribo unas líneas sobre la importancia de recordar algunas cosas en el ámbito de la discapacidad que, por sabidas y recordadas, son dejadas muchas veces a un lado.

Lo haré intentando abstraerme (al menos relativamente) de la situación que vivimos y agrupándolas en diez puntos, dejando claro desde el principio que soy consciente de que faltan algunos y que no existe jerarquía entre ellos.

1.- La discapacidad es la unión de deficiencias y barreras.

Nuestra Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social define la discapacidad, en consonancia con la Convención, como: “situación que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias previsiblemente permanentes y cualquier tipo de barreras que limiten o impidan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”. Pues bien, resulta importante subrayar que en la definición se habla de deficiencias y barreras, por lo que no es lo mismo discapacidad que deficiencias. La discapacidad es la suma de ambas cosas.

2.- Pero lo que singulariza la discapacidad son las barreras.

Por otro lado, a pesar de que diferenciamos la discapacidad por los distintos tipos de deficiencias (físicas y orgánicas, intelectuales, sensoriales y psicosociales), es posible tener deficiencias (todos/as las tenemos) y no discapacidad (no enfrentarse a barreras). Aunque, en nuestra sociedad la deficiencia implica, en la mayoría de los casos, estigma social, en ocasiones, o el estigma no existe o no supone barreras.

3.- Y más concretamente las barreras sociales.

Y ello es así porque la discapacidad es, al igual que la vulnerabilidad, una construcción social. Buena parte de las barreras que provocan discapacidad son barreras sociales. Por ello, los cambios sociales pueden aumentar o disminuir las situaciones de discapacidad. Y por ello también, la discapacidad depende mucho del status social y, claro, del nivel de riqueza.

4.- Aunque a veces las pretendidas deficiencias sea también sociales.

Ahora bien, las deficiencias también se conectan con lo social, en el sentido de que en realidad, más que deficiencias son, en muchas ocasiones, diferencias o diversidades, esto es, condiciones distintas a aquellas que caracterizan a la mayoría y desde las que se construyen los estándares sociales de la normalidad. Por eso hay quien habla de personas con diversidad funcional.

5.- Por todo ello, la discapacidad se conecta con los derechos humanos.

Así, el que la discapacidad tenga mucho que ver con barreras y construcciones sociales conecta el tratamiento de la discapacidad con el discurso de los derechos humanos. Es posible que el tratamiento de la deficiencia sea predominantemente (no exclusivamente) una cuestión médica (por cierto que, como tal, también conectada a los derechos humanos); pero el tratamiento de las barreras y las construcciones (que afecta también a la deficiencia en términos de diversidad) es, predominantemente, una cuestión de derechos humanos y no de caridad. Es una cuestión de no discriminación y de lucha contra la exclusión.

6.- Por lo que no es posible separar el discurso de los derechos de las personas con discapacidad del discurso contra la exclusión y contra la discriminación.

Por ello, no es posible defender los derechos de las personas con discapacidad de manera aislada, sin atender a otras situaciones de exclusión o manejando planteamientos discriminatorios (como observamos que hacen algunos/as). No es posible afirmar los derechos de las personas con discapacidad y, al mismo tiempo, negar los derechos de personas que se encuentra en otras situaciones de vulnerabilidad. Cuando eso ocurre, en el mejor de los casos, se maneja una visión de la discapacidad vinculada a la caridad y no al discurso de los derechos.

7.- Siendo el referente de estos discursos el sistema internacional de derechos humanos, dentro del cual se encuentra la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad.

Y por ello, el tratamiento de la discapacidad debe tener siempre como referente el sistema internacional de derechos humanos, esto es, los tratados de derechos humanos (referente de la interpretación de los derechos, tal y como dispone nuestra Constitución en su artículo 10,2) y las decisiones de los comités que velan por su cumplimiento.

8.- Una Convención que establece derechos y obligaciones.

Y, concretamente, en el campo de la discapacidad, el principal referente debe ser la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, una norma internacional que nos vincula y que establece unos mínimos en forma de derechos y obligaciones, que deben condicionar el comportamiento de poderes públicos y privados.

9.- Que se basa en la accesibilidad universal, la vida independiente, la participación y la igualdad de oportunidades.

Una Convención que recuerda la igual dignidad de todas la personas con discapacidad, su derecho a desarrollar una vida independiente sin barreras y en igualdad de condiciones que el resto de personas, que sitúa a la accesibilidad universal como el eje principal de toda política en materia de derechos de las personas con discapacidad y que pone en valor la participación de las personas con discapacidad en la sociedad.

10.- Pero que todavía dista mucho de ser cumplida.

Pero una Convención que, después de más de 10 años, dista mucho de ser cumplida, por lo que, en este día que la conmemoramos, debemos exigir su eficacia. Y para ello, resulta esencial, tal y como dispone el art. 8 de la Convención, que la sociedad tome mayor conciencia respecto de las personas con discapacidad; fomentar el respeto de sus derechos y su dignidad; luchar contra los estereotipos, los prejuicios y las prácticas nocivas respecto de las personas con discapacidad, incluidos los que se basan en el género o la edad; y promover la toma de conciencia respecto de las capacidades y aportaciones de las personas con discapacidad.

La prescindencia está aquí

En julio pasado, escribía en este blog una entrada titulada “Todavía existe la prescindencia”, en la que realizaba unas breves reflexiones sobre la existencia de comportamientos que nos recordaban a ese modelo de tratamiento de la discapacidad que se identifica con el término “prescindencia”.

En aquella ocasión lo hacía en relación con algunas prácticas existentes en los ámbitos educativo y deportivo. Señalaba que esas prácticas no aparecían como una prescindencia “abierta y descarada como la de los clásicos (aunque ojo con algunas publicaciones en el ámbito de las nuevas tecnologías o en el marco de la corriente transhumanista); sino de una prescindencia más sutil, segregadora y excluyente, que ya ni llega a utilizar el argumento (discriminatorio) de la caridad”.

La pandemia del Covid-19, sin embargo, ha puesto de manifiesto que la prescindencia está ahí, y que puede manifestarse de manera abierta y descarada, extendiéndose más allá de la discapacidad y alcanzando a las personas mayores. Y es que, probablemente, este modelo de tratamiento de la discapacidad no haya desaparecido nunca, a pesar de lo que el Derecho, nacional e internacional, establezca.

Se sigue manejando una idea de dignidad humana consecuencia de un modelo humano capacitista una de cuyas dimensiones tiene que ver con su aporte o contribución social. El criterio de la utilidad social, que ha aparecido en varios documentos de asociaciones y comités nacionales e internacionales es la manifestación más evidente.

Parece que el discurso de los derechos humanos, en situaciones extremas y no tan extremas (no olvidemos que la toma de decisiones que afecta a bienes, valores y necesidades, en contextos de escasez, no es algo tan extraño), deja de estar vigente y no solo en España sino en todo el mundo. Como ya señalé en otra entrada, se pretende construir una ética pública contraria a los derechos o discriminatoria. Y ello a pesar de la existencia de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad o de la Convención Interamericana de Protección de los Derechos Humanos de las Personas Mayores.

Algunos de los documentos y prácticas que hemos visto estos días, comparten la filosofía sobre la discapacidad presente en el pensamiento clásico, en las prácticas de la Alemania nazi o en los experimentos médicos realizados en Estados Unidos en los años sesenta del siglo pasado (en los que se utilizaban a personas con discapacidad y a mayores). Esa filosofía que un prestigioso juez norteamericano, Oliver Wendell Holmes, expuso en la Sentencia del Tribunal Supremo de los Estados Unidos del caso Buck v. Bell de 1927 (un caso de esterilización de una persona con discapacidad), afirmando finalmente: “Tres generaciones de imbéciles son suficientes”.

Por fortuna, junto a esos documentos han aparecido otros claramente enfrentados a esta filosofía. Pueden servir de ejemplo el “Informe del Comité de Bioética de España sobre los aspectos bioéticos de la priorización de recursos sanitarios en el contexto de la crisis del coronavirus” o el “Informe del Ministerio de Sanidad sobre los aspectos éticos en situaciones de pandemia: El SARS-CoV-2”. Se trata sin duda de documentos polémicos (por cierto, llama la atención que aparentemente no estén comunicados), pero dentro del discurso de los derechos.

En cualquier caso, estos documentos no pueden ocultar que la filosofía de la prescindencia está todavía presente en parte de la sociedad y en algunas instituciones, y que a pesar de que llevemos casi 15 años de Convención y de una legislación, en términos generales, pro derechos de las personas con discapacidad, no se ha conseguido cambiar su concepción social.

Y es que el Derecho no basta. Es necesario educar y formar en derechos humanos.

En el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo

Desde hace tiempo, los problemas de la igualdad y la no discriminación deben ser estudiados partiendo de la diversidad y la diferencia, que son dos presupuestos que permiten un discurso más real en comparación con aquel que se apoya en un presupuesto contrafáctico, como es la igualdad.

La diversidad y la diferencia, como puntos de partida de la reflexión sobre la no discriminación, están presentes también, como no podría ser de otro modo, en el ámbito de la discapacidad. Ésta, la discapacidad, tanto si se entiende como condición o como situación, refleja la diversidad humana.

Sin embargo, un mal enfoque de la discapacidad puede servir para esconder o dejar de atender un hecho de nuevo incontestable: la diversidad dentro de la discapacidad. La discapacidad es expresión de la diversidad humana y a la vez, el mundo de la discapacidad es diverso.

La diversidad dentro de la discapacidad puede producirse por circunstancias muy distintas. Algunas de ellas tienen que ver con condición (habitualmente se construyen así los tipos de discapacidad), otras con situación (la discapacidad, como sabemos, es en muchas ocasiones producto de barreras, y estas son diferentes), otras con mezclas de ambas cosas….

Por eso, desde el discurso de la igualdad y la no discriminación de las personas con discapacidad, la no atención a esta diversidad produce consecuencias no deseadas (como ocurre con cualquier otra persona).

Traigo aquí esta reflexión en el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo porque me parece que las personas con TEA son unas de las perjudicadas cuando no se tiene en cuenta esta relevancia de la diversidad. En estos días que vivimos hemos podido ver situaciones que lo ponen de manifiesto.

Y el perjuicio es aún mayor si el análisis de las barreras y de la discapacidad se hace desde un punto de vista médico y no social.

Como es sabido no hay una única definición “médica” de TEA y mucho menos jurídica. En este último ámbito, las personas con TEA son en ocasiones consideradas como personas con discapacidad. Pero en otras muchas ocasiones no lo son, bien porque no hay diagnóstico, bien porque no alcanzan un 33% de grado de discapacidad, a través de una valoración en la que el peso de las factores sociales es mínimo.

Sin embargo, las barreras sociales a las que se enfrentan las personas con TEA existen y se expresan claramente en los dos ámbitos que en este Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo se quieren destacar (que por cierto no tienen que ir necesariamente unidos): el educativo y el laboral.

La lucha contra la discriminación de las personas con autismo debe partir del hecho de la diversidad y su importancia. Esta diversidad debe servir para justificar ajustes y otras medidas en cualquier circunstancia, y mucho más en momentos excepcionales como los que vivimos.

Pero sobre todo, esta atención a la diversidad debe servir para modificar una concepción de la discapacidad basada en grados. O mejor, para realizar una valoración de la discapacidad que tenga en cuenta las barreras sociales en su justa (nunca mejor dicho) medida. O aún mejor, para establecer una normativa que trascienda la discapacidad y se centre en las personas y en las barreras.

Ética y derechos humanos: sobre las recomendaciones éticas para la toma de decisiones en la pandemia COVID-19

Por fin he podido leer las Recomendaciones éticas para la toma de decisiones en la situación excepcional de crisis por pandemia COVID-19 en las unidades de cuidados intensivos, elaboradas por la Sociedad Española de Medicina Intensiva, Crítica y Unidades Coronarias (SEMICYUC) y disponibles en: https://semicyuc.org/wp-content/uploads/2020/03/Ética_SEMICYUC-COVID-19.pdf

El documento merece un análisis profundo pero, mientras este llega, es posible apuntar algunas consideraciones. Me referiré a tres que expondré de forma esquemática.

La primera es que sorprende que a lo largo de todo el texto no haya mención alguna a los derechos humanos ni, incluso, a la dignidad humana. Sorprende que estos no sean los referentes de un documento así y confirma que muchos comités éticos o, incluso buena parte de la reflexión bioética, ignora el discurso de los derechos humanos. Otro ejemplo es el de la Sociedad Belga de Gerontología y Geriatria (https://geriatrie.be/media/2020/03/Beslissing-opname-bij-mogelijk-COVIDpos-WZC-bewoner-20200319-1.pdf )

La segunda es que, tal vez por lo anterior, algunas de las recomendaciones están directamente enfrentadas con ese discurso, constituyendo de por si discriminaciones y, me atrevería a decir que posibles violaciones de nuestro Ordenamiento. Es el caso de la discriminación por edad o por discapacidad (presentes de forma expresa en las recomendaciones).

Y ello con independencia de la situación, claramente excepcional, de la existencia de límites a los derechos y de los conflictos que pueden darse entre éstos. El discurso de los derechos se enfrenta en muchas ocasiones a estas circunstancias que implican limitar justificadamente derechos. Pero estas limitaciones no pueden ser fruto de discriminaciones.

La tercera y última de las reflexiones tiene que ver con la utilización del criterio del valor social de la persona (enferma). Se trata de un criterio que cuenta con importantes problemas de concreción y determinación, que ha estado presente en algún momento en la propia historia de los derechos humanos, pero que felizmente ha sido superado y, hoy en día, se enfrenta al ideal universal de la dignidad humana.

Aunque como decía al comienzo, el documento merece un análisis más detallado, la justicia distributiva debe ser también redistributiva y, en todo caso, olvidarse de los derechos y de la dignidad humana, no parece el camino correcto para enfrentarnos a situaciones sociales, por muy excepcionales que éstas sean. El camino no puede ser una ética pública sin dignidad ni derechos.

Discapacidad e Inteligencia Artificial

La incidencia de las tecnologías emergentes en la discapacidad es, sin duda, un campo de singular relevancia. Cuando se hace alusión a esta incidencia suelen primar dos tipos de reflexiones. Por un lado, la de aquellos que presentan los avances tecnológicos como remedios que consiguen reducir los efectos de las “deficiencias” o incluso, terminar con ellos. Por otro lado, la de quienes enfatizan cómo las nuevas tecnologías pueden ser un instrumento más de discriminación hacia las personas con discapacidad en términos de accesibilidad. Pues bien, en la mayoría de los casos, estas dos reflexiones se hacen desde un enfoque de la discapacidad, centrado en la condición de la persona, esto es en la “deficiencia”, y no analizan el origen de la situación. Se trata de reflexiones que, cuando es así, no adoptan un enfoque de derechos humanos.

Como es sabido, el enfoque de derechos, considera la discapacidad como una situación fruto de barreras que son, principalmente, de índole social. Desde este enfoque lo prioritario es la lucha contra las barreras y no la lucha contra las llamadas deficiencias. Así, el enfoque de derechos va a priorizar, en la mayoría de los casos, la eliminación de barreras sobre la lucha contra las deficiencias, al igual que va a priorizar esta lucha frente a los programas de mejora.

Por eso es una buena noticia que Catalina Devandas, Relatora Especial sobre los derechos de las personas con discapacidad de Naciones Unidas, prepare un informe para la 43ª sesión del Consejo de Derechos Humanos sobre Bioética y Discapacidad.

La importancia de esta cuestión ha sido subrayada por el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas en su segundo informe sobre España (https://tbinternet.ohchr.org/_layouts/15/treatybodyexternal/Download.aspx?symbolno=CRPD%2fC%2fESP%2fCO%2f2-3&Lang=en), y en nuestro país, ha sido objeto de un informe muy interesante del Comité de Bioética (http://assets.comitedebioetica.es/files/documentacion/es/informe_final_CDPD.pdf). Por otro lado, constituyó el núcleo central del libro de mi querido Javier Romañach, Bioética al otro lado del espejo: la visión de las personas con diversidad funcional y el respeto a los derechos humanos (http://www.diversocracia.org/docs/Bioetica_al_otro_lado_del_espejo_v_papel.pdf).

Ahora bien, urge también llevar a cabo una reflexión sobre la incidencia de la Inteligencia Artificial en el campo de la discapacidad, y hacerlo adoptando un enfoque de derechos humanos.

Y es que el tratamiento común y mayoritario de la discapacidad, centrado todavía en un modelo médico, presenta una serie de rasgos que, si no son advertidos en la aplicación de la Inteligencia Artificial, pueden agravar la situación de discriminación de las personas con discapacidad. No hay que pasar por alto que las aplicaciones de Inteligencia Artificial trabajan en función de los datos y la información que se les proporcionan y que si no se corrigen, reproducen lógicas discriminatorias.

La consideración de la discapacidad como una enfermedad, como algo maligno que debe ser corregido, o como algo especial, fuera de lo normal, son ejemplos de esos rasgos que pueden provocar sesgos en la aplicación de la Inteligencia Artificial. También es importante tener en cuenta como todavía, en muchos ámbitos sociales, la discapacidad sigue siendo invisible lo que sin duda puede incidir en el uso de esta tecnología.

Pero tal vez, el peligro más relevante venga de la mano de la problemática relación entre Inteligencia Artificial y diversidad.

Esta problemática relación ha sido estudiada en relación con el género y la raza, subrayando sesgos presentes en aplicaciones de Inteligencia Artificial que discriminan a mujeres, personas de color, minorías sexuales…. En este ámbito destaca el informe del Instituto AI Now de la Universidad de Nueva York, Discriminating Systems. Gender, Race, and Power in AI (https://ainowinstitute.org/discriminatingsystems.pdf), de abril de 2019.

Ese mismo Instituto, convocó el 28 de marzo de 2019, junto al Centro de Estudios de Discapacidad de esa misma Universidad y Microsoft, a especialistas en discapacidad, programadores de Inteligencia Artificial e investigadores de informática para reflexionar sobre discapacidad, sesgo e Inteligencia Artificial. Como resultado de esa reunión AI Now publicó, en noviembre de 2019, otro informe, Disability, Bias, and AI (https://ainowinstitute.org/disabilitybiasai-2019.pdf), que he podido conocer gracias a Pilar Zapatero (colaboradora de DERTECNIA), en el que aparecen interesantes reflexiones y ejemplos sobre posibles sesgos del uso de la Inteligencia Artificial en relación con las personas con discapacidad.

Analizar cómo es posible hacer que esos sesgos no se produzcan resulta verdaderamente importante en la lucha contra la discriminación de las personas con discapacidad. Y para ello, la formación de todos los agentes implicados en los derechos de las personas con discapacidad y, por tanto, en el tratamiento de la discapacidad desde un enfoque de derechos humanos, parece imprescindible. Como también lo parece el establecimiento de canales de diálogo permanentes entre la ética y la tecnología. Ahora bien, en todo ello, resulta esencial la participación de las propias personas con discapacidad.

La implicación que las herramientas de Inteligencia Artificial tienen en los derechos de las personas con discapacidad debe ser objeto de análisis y en todo ello, el cumplimiento del lema “Nada sobre nosotros sin nosotros” debe ser un requisito ineludible.

Sobre derechos digitales

Esta semana en los coloquios de DERTECNIA (https://dertecnia.com) de la UC3M, hemos tenido una sesión sobre derechos digitales, en la que presentamos el libro de Lucrecio Rebollo Delgado y Pilar Zapatero Martín titulado, precisamente, Derechos Digitales (UNED-Dykinson, 2019).

La sesión nos ha permitido reflexionar sobre esa categoría de derechos a los que se refiere nuestra Ley Orgánica 3/2018 de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales, en sus artículos 79 a 97.

Para un estudioso de los derechos humanos resulta de especial interés el análisis de estos derechos y su caracterización general, con el objetivo de encontrar su lugar en la Teoría General de los Derechos. Se trata de una tarea sobre la que existen ya algunos estudios y que plantea retos interesantes para la Teoría del Derecho, el Derecho Constitucional y el Derecho Internacional, entre otras disciplinas.

Quiero en esta entrada, destacar dos de estos retos, que tienen que ver con rasgos de los derechos y que coinciden con dos de los déficits más importantes que tiene la satisfacción de los derechos humanos en el mundo contemporáneo. Se trata de su incidencia en el ámbito de las relaciones privadas y de su necesaria protección a nivel internacional.

Buena parte del campo de actuación de los derechos digitales se desenvuelve en las relaciones entre empresas y ciudadanos. La satisfacción de los derechos digitales requiere, en muchos casos, de la complicidad de grandes y pequeñas compañías privadas. Sin embargo, todavía nos cuesta aceptar que los derechos humanos, en general, poseen vigencia en ese plano. Es cierto que teóricamente se trata de un tema resuelto y que existen grandes documentos internacionales al respecto (como los “Principios Rectores sobre las empresas y los derechos humanos” de Naciones Unidas). Pero otra cosa es la práctica y la garantía de esos principios.

Por otro lado, la globalidad de la sociedad digital hace que una eficaz protección de los derechos digitales, requiera de la utilización de sistemas de protección internacional. No basta con la protección nacional ni incluso, en nuestro caso, con la europea. Sin embargo, todavía nos cuesta aceptar el papel de los sistemas de protección internacional de los derechos. Dudamos tanto del acuerdo internacional, del que en muchas ocasiones se salen las grandes potencias, como de la legitimidad de las instituciones internacionales.

Y estos dos problemas teóricos con indudable repercusión práctica, nos alertan de las dificultades que nos vamos a encontrar para satisfacer estos derechos y nos confirman la necesidad de llevar a cabo cambios sociales que permitan considerar, por un lado, que los derechos son los referentes también de las relaciones privadas y económicas, y por otro, que los sistemas de protección internacional deben ser eficaces y tomados en serio.

En todo caso, quiero destacar otras dos cuestiones importantes que debemos tener en cuenta cuando tratamos el tema de los derechos digitales y que son abordadas en el libro de Rebollo y Zapatero: el derecho de acceso universal a una Internet neutral y el derecho a la educación digital.

El primero creo que es el principal derecho digital. Ahora bien, me parece importante reflexionar sobre el significado que estamos dando a la neutralidad de Internet. Y es que, normalmente, cuando se habla de neutralidad se hace referencia a transparencia, a la igualdad de acceso (a veces en forma de garantizar unos mínimos para todos) y a la igualdad formal (no discriminación directa). Sin embargo, la neutralidad así entendida puede ser insuficiente y discriminatoria. Así, es preciso poner en relación neutralidad y discriminación indirecta.

Sobre la educación digital, es de celebrar que la Ley 3/2018 haya reformado la Ley de Educación y la Ley de Universidades. Ahora bien, aunque todavía es pronto para ver cómo se desarrolla y aplica la normativa, me parece que los esfuerzos principales en este campo se están dirigiendo hacia la adquisición de competencias y hacia el conocimiento de los riesgos personales.

No hay una mirada más general sobre riesgos sociales o un enfoque sobre el por qué y el para qué (puede comprobarse esto en el informe European Commission/EACEA/Eurydice, 2019. Digital Education at School in Europe. Eurydice Report. Luxembourg: Publications Office of the European Union). Ciertamente es posible citar alguna excepción. Tal vez la más significativa se haya producido en el ámbito de la UNESCO. Se trata del Documento final de la Conferencia Internacional sobre la Inteligencia Artificial y la Educación, ‘’Planificación de la educación en la era de la inteligencia artificial: dirigir los avances’’, celebrada entre el 16 y el 18 de mayo de 2019 en Beijing (disponible en https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000368303).

Y es que, la educación digital requiere de una educación en derechos humanos.

Sobre la revisión del modelo social de la discapacidad

Esta semana he participado en unos Debates en mi Universidad y he tenido ocasión de hablar sobre la revisión del modelo social de la discapacidad. Como se sabe, se trata del modelo que ha permitido la entrada del discurso de la discapacidad en el de los derechos humanos, que es un discurso que evoluciona en la historia y que pretende dar respuesta a necesidades y pretensiones cuya satisfacción favorece el desarrollo de una vida humana digna.

Por tanto, se trata de un discurso, el de los derechos humanos, que debe estar en una revisión constante con lo que hablar de revisión del modelo social parece así acertado. Ahora bien esa revisión, en mi opinión, no debe significar sustitución y debe hacerse en sintonía con la evolución de la teoría de los derechos humanos.

Así, lo primero que debemos hacer cuando hablamos de revisión del modelo social es tener claro cual es el modelo que debemos revisar. Y aquí tenemos varias posibilidades. Por un lado, estarían autores (aunque en muchos casos los autores que se citan como representantes del modelo social son precisamente críticos con él), movimientos (que igualmente lo son), normas (en este punto la expresión del modelo sería la Convención, teniendo claro que es un texto que se interpreta, lo que nos llevaría al Comité de Naciones Unidas encargado de velar por su cumplimiento) o, finalmente, sus características (la principal, tal vez sea poner el acento de la discapacidad en las barreras sociales).

En segundo lugar, me parece oportuno plantearnos si conviene revisar aquello que no se ha implementado. Y es que el modelo social podemos decir que está en las normas pero todavía no ha calado en la sociedad (no hay más que ver los informes del Comité antes citado). Tendría mucho sentido revisarlo si su falta de implementación se debiera a déficits suyos. Y puede ser que los tenga, pero me parece que esta falta tiene más que ver con problemas estructurales jurídicos (no tomarse en serio el Derecho Internacional, ausencia de garantía de los derechos humanos en las relaciones entre particulares, falta de consideración de los DESC como derechos fundamentales -buen ejemplo de ello es la STC 32/2019, de 28 de febrero-, excepciones normativas a las obligaciones…) y sociales (mercado laboral y sistema educativo no inclusivos, presencia de capacitismo…, dudas y temores en el sector de la discapacidad o intento de secuestrar o apropiarse del debate por parte de algunas organizaciones).

Y, en tercer lugar, me parece importante tener claro que el objeto de la revisión debe ser siempre la mejora de la satisfacción de los derechos de las personas con discapacidad y, en general, de todos los seres humanos. Es importante tener esto claro no vaya a ser que una supuesta mejora basada, como alguna vez he oído, en una mejora teórica (en términos de rigor científico) del modelo (que nunca va a dejar de ser político como es el discurso de los derechos humanos), nos lleve a una vuelta a modelos ya superados o sea utilizada por algunos con fines alejados al de la satisfacción de los derechos.

Pues bien, dicho todo lo anterior, como señalaba al comienzo, bienvenida sea una revisión del modelo. En Sobre discapacidad y derechos, me refería a algunas críticas que pueden hacerse al modelo social.

No es este el lugar para extenderme en ello pero si tenemos que destacar algunos ámbitos sobre los que merece la pena detenerse a pensar tal vez destacaría la necesidad de: (i) reflexionar la relación y el peso entre condición y situación, entre deficiencia y barrera y entre identidad y universalidad; (ii) ahondar en la diversidad de la discapacidad (en definitiva en la diversidad humana) y en los problemas para elaborar políticas y normas generales.

Obviamente hay muchos más temas (no puedo pasar por alto la necesidad de replantearse lo asistencial, el papel de la solidaridad o la dimensión del cuidado), pero en todo caso, como se habrá advertido, los dos asuntos que he destacado están estrechamente conectados y en sintonía, por otro lado, con la reflexión y evolución de los derechos humanos (véase la relación y tensión entre los procesos de generalización y especificación o la combinación en materia de no discriminación entre la estrategia de la situación y la de la diversidad) y, también con la interpretación que el Comité de Naciones Unidas, al que ya me he referido en varias ocasiones, principal valedor de la Convención (y por tanto, del modelo social), está llevando a cabo en sus observaciones e informes sobre la situación de los derechos de las personas con discapacidad. Y lo mismo podríamos decir sobre los temas que he señalado entre paréntesis y que dejo para otro momento.

Sigamos pues mejorando el modelo social.

A propósito de los espectáculos cómico-taurinos

Hace años, en mi libro, Las paradojas de los derechos fundamentales como límites al Poder, me refería al carácter dialéctico y contradictorio de los derechos humanos. Seguramente esta sea una de las razones que producen que la situación normal de los derechos sea la del conflicto con otros derechos, o que las razones que sirven para justificar la relevancia de un derecho se utilicen para rechazar otro…

Este carácter dialéctico es mucho más notorio cuando nos referimos a los derechos de las personas con discapacidad en el que es habitual encontrarse con lo que en otros lugares he denominado como la doble mirada, según nos centremos en la discapacidad como rasgos (“deficiencias”) o como situación.

Ahora bien, el carácter dialéctico de los derechos no implica que todo argumento valga ni que la solución de los conflictos sea siempre de carácter subjetivo. Además, cuando ponderamos en este tipo de situaciones debemos tener en cuenta el discurso en el que nos movemos y, en su caso, las pautas interpretativas o los puntos de partida de la argumentación en ese contexto.

Pues bien, hace poco llegó a mi correo un Decreto de la Fiscalía Provincial de Jaén, sección Civil y de protección a las personas con discapacidad, relativo a un problema que hace poco trabajamos en la Clínica Javier Romañach del Instituto de Derechos Humanos Bartolomé de las Casas: el de los espectáculos cómico-taurinos que tienen como reclamo personas con enanismo. El informe fruto de la Clínica puede consultarse en https://clinicajuridicaidhbc.files.wordpress.com/2019/07/informe-personas-con-enanismo.pdf . Mas recientemente asistí también a una sesión de trabajo de la Fundación ALPE en la que se abordó este asunto. Y no hace más de 15 días, en un seminario que organicé en la Universidad Carlos III de Madrid, al hilo de esta cuestión, tuve la oportunidad de referirme a ese carácter dialéctico con el que comenzaba estas líneas. Así, subrayé cómo se trataba de un problema complejo y que nos planteaba, en un análisis rápido, la paradoja de estar luchando por el reconocimiento de la autonomía y el libre ejercicio de la capacidad en unos casos y por su limitación en otros.

No obstante, a pesar de ese carácter dialéctico, de ser un asunto complejo y de las posibles paradojas a las que debemos enfrentarnos, como decía antes, no todo argumento vale.

El Decreto de la Fiscalía de Jaén tiene su origen en una denuncia presentada en septiembre de 2019 por el CERMI, en relación con el espectáculo “Diversiones en el Ruedo los enanitos toreros”, a celebrar en la Plaza de Toros de Jaén el 18 de octubre de 2019, y se produce después de practicar varias diligencias con carácter urgente. En la denuncia, el CERMI plantea la incoación de una investigación con el objeto de dilucidar si los hechos son constitutivos de una vulneración de los derechos fundamentales de las personas con discapacidad.

La Fiscalía concluye con la decisión de archivar el expediente al considerar que no existe vulneración de derecho fundamental alguno que justifique su actuación. Y para ello se apoya en la afirmación de que no existe una vulneración de la dignidad sino todo lo contrario. La decisión de las personas con enanismo de participar en esos espectáculos es expresión de su dignidad al ir unida a la libertad de decisión, a la autonomía de la voluntad y al derecho al trabajo.

Se trata de una conclusión diametralmente opuesta a la que llegamos en la Clínica tantas veces citada. En nuestro informe señalábamos la necesidad de acabar con esta práctica por vulnerar derechos fundamentales y, al mismo tiempo, la de dar salida formativa o laboral a un grupo muy escaso de personas que se dedican a esa actividad.

El Decreto de la Fiscalía resuelve de manera rápida un problema complejo. Y lo hace amparándose en el ejercicio de la autonomía de la voluntad en un contexto como es el de la discapacidad, en el que ese argumento debe ser especialmente examinado. No pondera bien, ya que existen otras medidas constitucionalmente legítimas que producirían un menor sacrificio de los derechos en conflicto. Se apoya en una libertad de elección de profesión u oficio en relación con algo que difícilmente puede considerarse como tal. Desconoce la posibilidad de hablar de la dignidad colectiva de un grupo en situación de vulnerabilidad. Y, lo que me parece menos oportuno, realiza unas consideraciones sobre el papel del humor, que difícilmente pueden valer en situaciones como éstas. La afirmación que se realiza en el Decreto de que “hacer reír supone así una muestra de dignidad humana”, puede servir en ocasiones pero no para valorar una situación como la que se está analizando.

En el fondo, creo que aquello que separa la posición de la fiscalía y la que estoy aquí defendiendo, hunde sus raíces en una determinada forma de entender la dignidad humana que también he tenido ocasión de criticar en algunos trabajos. Una idea de dignidad en al que difícilmente tiene cabida la discapacidad. Y es que en el Decreto puede leerse: “inicialmente podemos entender a la dignidad como aquel valor inalterable que posee toda persona por el hecho de contar con capacidad para razonar y decidir, que los otros entes no poseen”.

Antonio Pulido San Román

En mi vida, he tenido la suerte de estar y compartir mucho tiempo, tanto en lo personal como en lo profesional, con dos grandes personas y, a la vez, dos grandes universitarios: Gregorio Peces-Barba y Antonio Pulido. Perdí a mi padre, otro referente para mi, muy joven, a los 20 años. Y no puedo decir que estas dos personas sustituyeran el vacío que aquello me dejó, pero lo que si está claro es que me ayudaron en mi vida y me acompañaron en momentos muy importantes de ella.

Cuando murió Gregorio Peces-Barba, mi maestro, tuve ya ocasión de escribir unas líneas. Hoy quiero hacerlo en recuerdo y memoria de Antonio, que falleció el 21 de octubre, como  consecuencia de algo sobre lo que, a fecha de hoy, no hemos recibido mucha información….

Antonio era una persona con tres grandes pasiones: la economía, la Universidad y la familia. Sobre lo primero, obviamente, no voy a decir nada. Sólo señalaré como he podido apreciar estos días el enorme cariño y respeto de muchos economistas hacia él, su visión realista y situada de la economía, y lo mucho que aprendí escuchándole en reuniones informales y familiares.

Antonio Pulido fue un universitario ejemplar. Tenía una firme vocación docente y una inquietud investigadora fuera de lo común; todo ello unido a una extraordinaria capacidad de trabajo. Se interesaba por todo, fuera de la disciplina que fuera. Fue un gran emprendedor universitario, creando equipos e instituciones de referencia en el campo de la predicción económica. Del rigor y calidad de sus publicaciones dan cuenta los premios y reconocimientos que recibió. Pero además, Antonio buscaba, sobre todo en los últimos años, divulgar, transferir y hacer accesible todo ese conocimiento. Y es que Antonio consideraba que la Universidad debía estar en contacto permanente con la sociedad, siendo esta otra de sus preocupaciones: el análisis del papel de las instituciones universitarias. En los últimos años, unió a todos estos intereses el del estudio sobre la revolución tecnológica y sus implicaciones. Animo a leer las diferentes entradas de su blog (https://www.antoniopulido.es), otra empresa que inició hace poco y con la que estaba verdaderamente ilusionado, para ver todo ello en verdadera efervescencia.

Ahora bien, Antonio Pulido fue capaz de combinar todo ese trabajo y talante universitario con el desarrollo de una vida familiar también ejemplar. Su papel de cabeza de una gran familia, a la que tengo la suerte de pertenecer, es difícilmente reemplazable. Antonio era el referente de sus hermanos, hijos y nietos… Su espíritu inquieto y abierto estaba también presente en este ámbito, donde supo armonizar dirección, consejo, solidaridad, respeto, amor y, sobre todo, generosidad. Buena parte de toda esta armonía la conseguía gracias a la ayuda de su mujer, Maite, con quien tenía una relación simbiótica, formando una pareja que proyectaba amor y, también, serenidad. El amor hacia Maite y hacia sus hijos y sus parejas (a las que nos recibió y trató siempre como uno más de la familia), en los últimos años lo compartió con lo que era ahora su verdadera debilidad: los nietos.

Es difícil asumir que un corazón tan grande pueda fallar. Y es aún más difícil cubrir esta ausencia y aliviar nuestro dolor, sobre todo el de Maite. Nos queda el consuelo de la unión de la familia que encabezó, su obra y la conciencia de los recuerdos de vida con una persona singular que nos ha dejado.

Vivencias de un investigador (I)

La carrera de un profesor de Universidad (funcionario) no es fácil e incluye, al menos, tesis doctoral, evaluación de agencias (una o varias) y oposición (una o varias). Pero a partir de ahí, siempre he dicho que los profesores de Universidad (funcionarios) podemos vivir muy bien y ganar un dinero razonable haciendo poco. El problema es cuando se te ocurre hacer cosas como, por ejemplo, investigar (dejo a un lado otros posibles vicios como el de mejorar tu docencia o, incluso, dedicarte a la gestión)…

Pues eso, imaginemos que se te ocurre investigar, crear un equipo de investigación, formar nuevos investigadores, publicar, crear espacios de publicaciones, realizar estancias en otros lugares, organizar seminarios, destinar esfuerzos para trasladar tu trabajo a la sociedad, u otras manías relacionadas con lo anterior. Es aquí cuando tu vida comienza a complicarse.

A nadie se le escapará que para hacer todo lo anterior necesitas recursos. Simplificándolo mucho, los recursos pueden ser públicos o privados. Dejaré a un lado los segundos. Pues bien, los recursos públicos pueden ser europeos, nacionales, autonómicos, locales, de tu propia Universidad… Pensemos en los nacionales, esto es, aquellos que tienen que ver, principalmente, con el Ministerio (póngase el apellido que se quiera dependiendo del Gobierno de turno), aunque mucho de lo que diré es extrapolable al resto (me refiero a otros organismos).

Normalmente, las convocatorias para poder apoyar esa manía investigadora aparecen de vez en cuando, casi siempre con retraso… Obviamente tienes que preparar una propuesta (cada programa con los formularios pertinentes, distintos, eso si, unos de otros), en muchos casos en fechas algo incómodas (agosto o periodos en los que te coincide la justificación de otras ayudas que hayas podido recibir), y que presentas a través de aplicaciones informáticas que, todo hay que decirlo, funcionan cada vez mejor. La resolución, cuando es positiva, siempre es por un importe menor al que pedías. Pero bueno, has conseguido recursos para poder hacer algo. Eso sí, imagínense repetir esto por cada actividad para obtener una cantidad que no cubre, nunca, lo que realmente quieres hacer…

Tal vez sea importante aclarar, por si alguien que lee esto no está familiarizado con este mundo, que las ayudas no son para pagar al investigador. Es decir, que a esta manía de investigar no llegas buscando obtener beneficios económicos para ti… Eso solo ocurre con otro tipo de proyectos. Las ayudas te permiten organizar jornadas, comprar libros u ordenadores para la Universidad, contratar a alguien, pagar algún viaje para un Congreso, traerte a algún investigador de otra Universidad (eso si, a un hotel que consigas adecuar a los límites de las dietas)…

En todo caso, mientras dura tu ayuda además de gestionarla, debes ir presentando informes y, si tienes tiempo, investigar algo (que es para lo que la has pedido). Luego, con el tiempo, después de haber cumplido con los informes, de haber obtenido una valoración científica excelente por parte de comités internacionales, a los cuatro años más o menos, te viene la auditoría… Una auditoría realizada por gente ajena al ámbito científico que no entiende nada este ámbito. Y entonces, toca explicar, hacer papeles y justificar cosas sorprendentes (¿cómo es posible que el investigador extranjero que has invitado tome un taxi en un aeropuerto si existe transporte público?; ¿cómo es posible que haya hecho una reserva en un hotel que cuesta más de 67 euros por noche?; ¿cómo es posible que haya destinado tanto dinero para publicar los resultados de su investigación?; etc…).

Piénsese que esto se repite en las diferentes actividades (o manías) a las que me refería… Y también en aquellas ayudas -pocas- que van destinadas a contratar personas que te apoyen en la gestión; personas que van y vienen y que cuando te llega la auditoría ya, lógicamente, no las tienes.

Comenzaste como investigador y acabas como gestor, pero además, como un gestor sospechoso en muchos casos de haber querido defraudar a la Administración.

Por eso, lo mejor es olvidarte de estas manías y convertirte en un profesor inteligente, cumplidor de tus obligaciones docentes y lector, en su caso, de lo poco que va llegando a la biblioteca (y, como no, de lo que puedes encontrar en la web). Eso si, teniendo lejos a la AEI, por si acaso.