El rechazo a la mentira

Durante todos los años que llevo en la docencia universitaria, más de 30, siempre me he preocupado de fomentar en los/as estudiantes un espíritu crítico desde el que analizar la realidad y tomar postura frente a ella, esto es, utilizando a Norberto Bobbio, tomar posesión de la realidad pero sobre todo, tomar posición. He intentado provocar la duda, el replanteamiento de las ideas y de los relatos. Y una de las constantes  presentes en este intento consistía en hacerles cuestionar la idea de verdad para provocar el abandono de posturas dogmáticas y con ello, por qué no, afianzar principios. He buscado que mis estudiantes no utilicen como argumento la verdad, haciéndoles ver que existen muchas verdades y que es mejor el diálogo y el consenso e intentar conjugar razón y sentimiento…

No obstante, creo que vivimos un momento en el que tal vez deba cambiar esta estrategia. Y es que, todo lo anterior valía en una sociedad para la que la verdad era importante. Esto es, una sociedad consciente de la existencia de diferentes verdades pero en la que existía un cierto acuerdo en rechazar la mentira. En definitiva: una sociedad comprometida con el rechazo a la mentira.

Entiéndase que ese rechazo a la mentira era compatible con posturas escépticas y relativistas y, también, con la creencia en verdades absolutas. El rechazo a la mentira ha venido siendo uno de los pilares de nuestra sociedad; un elemento esencial, junto a otros como el cumplimiento de las promesas, de aquello que se presenta como base de toda sociedad libre: la confianza.

Sin embargo, hoy en día nuestra sociedad camina por otro sendero. El compromiso con la verdad ha dejado de ser importante. La utilización de la mentira es una práctica cotidiana y global. Se construyen relatos falsos con la intención de influir en los comportamientos. Se utilizan herramientas para distorsionar la realidad. En las redes, sujetos inexistentes nos comunican noticia que no han ocurrido y sujetos que si existen convencen con mentiras a otros sobre lo que no son.

Cada vez es más difícil conocer la realidad. No sabemos si lo que nos dicen que ocurre ciertamente ocurre, ni si quien dice ser lo que es lo es… Hemos perdido la presunción de veracidad de lo que nos cuentan, la confianza en que quien nos habla no nos miente.

Y esto hace que nuestra duda sobre la existencia de la verdad siga existiendo pero, al mismo tiempo tengamos la necesidad mas que nunca de confiar en su existencia.

Por todo ello, seguramente a partir de ahora, tengamos que destinar esfuerzos para volver a convencer sobre la importancia del rechazo de la mentira. Difícilmente podamos avanzar como sociedad si no volvemos a convenir el valor de este rechazo.

Todavía existe la “prescindencia”

Hace poco escribía sobre deporte e inclusión, señalando cómo era habitual encontrarse con situaciones de discriminación hacia niños/as con barreras al desarrollo dentro de instituciones y organizaciones deportivas. Se trata de una situación que, si se produce en un ámbito tan importante como es el educativo, como podemos pensar que no se de en otros, igual de importantes, pero menos valorados, como puede ser el del ocio o el del deporte. Y ello a pesar de que se trata de ámbitos muy relevantes para la inclusión social y por tanto, proclives a la discriminación cuando no son bien abordados. Ámbitos en los que, por otro lado, la formación de los profesionales sobre discapacidad es prácticamente inexistente o vocacional…

Hace cuatro años, en el marco de un programa de la Clínica Jurídica del Instituto de Derechos Humanos Bartolomé de las Casas de la Universidad Carlos III de Madrid (hoy Clínica Javier Romañach), un grupo de alumnos del grado de Derecho del campus de Colmenarejo, elaboraron un informe, a petición del CERMI, sobre la discriminación de niños y niñas con discapacidad en las actividades extraescolares (https://e-archivo.uc3m.es/bitstream/handle/10016/22183/informe-discapacidad_clinica-idhbc-2015.pdf?sequence=1&isAllowed=y) .

Pasan los años y este tipo de situaciones se siguen produciendo. Situaciones en las que niños/as son discriminados por empresas o instituciones con el beneplácito de padres y madres de otros/as niños/as.

Cuando decimos que no hemos conseguido acabar con el modelo médico de la discapacidad, no nos damos cuenta de que el problema es que todavía hay restos de la “prescindencia”. Obviamente no de una “prescindencia” abierta y descarada como la de los clásicos (aunque ojo con algunas publicaciones en el ámbito de las nuevas tecnologías o en el marco de la corriente transhumanista); sino de una “prescindencia” más sutil, segregadora y excluyente, que ya ni llega a utilizar el argumento (discriminatorio) de la caridad.

No me cabe la menor duda de que si preguntamos a esos padres y madres que no quieren que sus hijos/as pasen unos días con niños/as con discapacidad, si consideran que es mejor que estos niños/as no existan, nos van a decir que qué barbaridad. Pero lo que no se dan cuenta es que ese es el mensaje que lanzan. Mensaje similar al de los entrenadores que en un club deportivo apartan a un/a niño/ con trastornos en su desarrollo de su equipo porque molesta o porque algunos padres o madres del equipo se quejan.

Y algo parecido ocurre con las instituciones públicas y privadas. Además en relación con éstas, hay que tener bien presente que al permitir que este tipo de planteamientos tengan consecuencias en su actuación, están violando la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, la Convención sobre los derechos del niño, la Constitución, la Ley general de derechos de las personas con discapacidad o la ley de consumidores y usuarios por citar solo algunas normas…

Sobre la regulación del apoyo y la asistencia (a propósito de la intención del Gobierno de regular la figura de la asistencia personal).

Todos, en nuestra vida, necesitamos asistencia y apoyo. A veces, este apoyo lo obtenemos mediante instrumentos y/o dispositivos; en otras ocasiones, lo recibimos de personas. Cuando nos encontramos con barreras que nos impiden o dificultan realizar algo, este apoyo se convierte en fundamental. De ahí su importancia en el discurso de la discapacidad donde pueden convertirse en una prolongación de la propia persona. En este ámbito, el apoyo o la asistencia puede servir para satisfacer un bien fundamental con lo que su uso y ejercicio se convierte en un derecho humano. Un derecho que hace posible la vida independiente y favorece la autonomía de la persona, contribuyendo por tanto al desarrollo de una vida humana digna.

Cuando el apoyo nos llega a través de un instrumento, solemos discutir sobre su necesidad y su coste, pero cuando nos llega a través de una persona, discutimos, además, sobre su ejercicio y alcance.

Aunque el término de asistente personal no es exclusivo de las situaciones de discapacidad, es cierto que desempeña un importante papel en éstas. Se trata de una figura que tiene su origen en los años 60 del siglo pasado en el marco de movimiento de vida independiente. Tradicionalmente suele vincularse al desarrollo de las actividades básicas de la vida diaria. Sin embargo, existen otros muchos ámbitos en donde se producen apoyos y asistencias (tanto es así que podría decirse que, en los apoyos y la asistencia, radica el carácter específico de los derechos presentes en las situaciones de discapacidad).

Hace años Alejandro Picavea y Javier Romañach (http://www.carm.es/ctra/cendoc/haddock/14123.pdf), clasificaron las tareas de asistencia personal en ocho tipos (personales, del hogar, de acompañamiento, de conducción, de comunicación, de coordinación, excepcionales y especiales). Pero además, en el campo de la discapacidad, hablamos del apoyo a la toma de decisiones, del apoyo en el campo educativo, del apoyo en el ámbito laboral (por ejemplo a través de los preparadores laborales), del apoyo en el campo de la justicia (a través, por ejemplo, de los agentes facilitadores), de la asistencia sexual…

En España, la asistencia personal aparece recogida en la normativa sobre dependencia y discapacidad, principalmente vinculada a las actividades básicas de la vida diaria, pero no existe una regulación de esta figura. Por eso, la noticia de que el Gobierno está trabajando en una norma con este fin, reviste gran interés (https://www.servimedia.es/noticias/1140678) aunque se refiera solo a este tipo de asistencia.

Y es que es importante establecer un marco jurídico que defina estas situaciones y que establezca, en línea de principio, su sentido y alcance, y los derechos y las obligaciones presentes en esta relación. Ahora bien, no es una regulación fácil ya que se trata de una actividad especial.

No me voy a referir en estas breves reflexiones al tema del coste. Solo señalaré al respecto que si la asistencia personal se desenvuelve en el marco de los derechos humanos, el argumento del coste se relativiza enormemente.

Para algunos, no es necesario llevar a cabo una regulación de estas figuras, sobre todo la del asistente personal referido a las actividades básicas de la vida diaria. La mejor regulación es la del acuerdo privado entre la persona con discapacidad y el asistente. Sin embargo, no todo el mundo piensa así.

Por otro lado, como ya he señalado, a veces, el apoyo o la asistencia es tan importante para la persona que, en cierto modo, se convierte en una prolongación de ésta (“las manos del asistente sustituyen a las manos del asistido”). Y cuando esto ocurre, la importancia de la labor necesariamente repercute en la relación entre ambos y en la ponderación de sus derechos.

Un correcto desempeño del apoyo o de la asistencia implica, obviamente, que logren su propósito: la vida independiente y la satisfacción de los derechos. Todo ello, como destacan Ana Suñé e Iñaki Martínez (http://www.predif.org/sites/default/files/documents/ASISTENCIA%20PERSONAL.pdf), empoderando a la persona con discapacidad y sin sustituir su voluntad.

Ahora bien, la variedad de las actividades presentes en los ocho grupos de tareas antes señalados, ponen en duda el que una misma persona sirva para asistir todas ellas. El apoyo en la toma de decisiones requiere de unas condiciones que difieren a las que necesita un preparador laboral o un agente facilitador o un asistente sexual…

¿Es posible crear una figura general de asistente que sirva para cubrir buena parte de estas actividades? Siempre me he mostrado partidario de intentar unificar al máximo esta figura. Sin embargo, no parece que una misma persona pueda realizar todos los ejemplos de asistencia antes señalados, que requieren habilidades diferentes y que, en ocasiones, pueden plantear conflictos de intereses… Tampoco me parecería oportuno que la regulación anunciada se proyectara única y exclusivamente sobre un tipo de asistencia.

En todo caso, la pregunta anterior, posee una proyección importante en un asunto que debe estar también presente a la hora de llevar a cabo una regulación de la asistencia personal: la formación. En este punto, de nuevo nos encontramos con quienes afirman que no es necesario y que debe primar el criterio de la persona a la que se asiste… Sin embargo, no parece razonable que una labor tan importante pueda realizarse sin formación específica. Máxime en una sociedad en la que el modelo médico de la discapacidad está todavía muy presente.

Deporte e inclusión. La discriminación de los/as niños/as con barreras en su desarrollo

He dudado en escribir estas líneas por su obviedad. Sin embargo, vivimos en una época en la que explicar lo obvio empieza a ser necesario.

Integrar la perspectiva de la diversidad en el ámbito deportivo no es tarea fácil. Sobre todo si quiere hacer de manera seria y coherente. En los años en los que he tenido ocasión de presidir un club deportivo, me he podido dar cuenta de ello. Así por ejemplo, he comprobado la dificultad de integrar la perspectiva de la diversidad, sobre todo cuando lo que se prima es la competición y el éxito deportivo. También, sorprendentemente, como es más fácil poner en marcha un plan que culmine con la creación de una sección de discapacidad, que otro que tenga que ver con género…

Aún así, las personas con discapacidad se enfrentan a muchas barreras a la hora de practicar el deporte. Algunas de ellas, las físicas y cognitivas, requieren de una política decidida en materia de accesibilidad, pero otras, las actitudinales, de formación. En todo caso, todas necesitan de concienciación social y de seriedad en el enfoque.

Cuando esto no se da, se pueden provocar situaciones de acoso y de auténtica discriminación hacia niños/as. En muchos caso, estas situaciones afectan sobre todo a un tipo de diversidad concreto, aquel que más crece en las sociedades contemporáneas, que tiene que ver con aspectos psicosociales, y que en el ámbito infantil se presenta muchas veces como trastorno al desarrollo.

Pues bien, no es difícil encontrarse con personas que se presentan como formadores/as o entrenadores/as comprometidos/as con la discapacidad y con la inclusión, pero que segregan y discriminan a niños/as que se enfrentan a este tipo de barreras.

Y como la discapacidad es una situación en muchas ocasiones producida por barreras del contexto, son estas personas, estos/as supuestos/as formadores/as o entrenadores/as), los/as que convierten al niño/a en persona con discapacidad.

Muchas veces lo hacen apelando a la disciplina y a la concentración, desconociendo que la inclusión no requiere cambiar a la persona sino el entorno.

Castigar a un niño/a con barreras en su desarrollo (si se quiere con trastornos al desarrollo) sin intentar adaptar tu práctica a su diversidad, puede constituir una discriminación y, sobre todo, es ir en contra de la inclusión. La inclusión no es segregación, espero que esto no haga falta explicarlo, pero tampoco es integración. La inclusión exige hacer esfuerzos por adaptar el entorno, la práctica, las directrices, a la diversidad.

Alguien puede afirmar que lo anterior no sirve si hablamos de deporte. Es cierto que en este campo, los parámetros con los que medimos la discriminación en otros ámbitos no sirven. Sin embargo, no todo vale ni todo puede permitirse. Creo que es importante tomarnos en serio como enfocamos la práctica deportiva de los/as niños/as con barreras en su desarrollo y, sobre todo, apartar de ella a todos/as aquellos/as que se mueven por intereses espurios y cuyo compromiso con las personas en situación de vulnerabilidad es artificial.

En el día de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad

Hoy celebramos en España, por primera vez, el día de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Se trata de una celebración que, sin duda, contribuirá al conocimiento de este Tratado Internacional que entró en vigor en mayo de 2008, que es por tanto una norma de nuestro Ordenamiento jurídico y que, además, en virtud de lo que dispone el art. 10,2 de nuestra Constitución, debe ser tenida en cuenta a la hora de interpretar los derechos fundamentales de todos los ciudadanos y ciudadanas.

Como ya he señalado en otras ocasiones, creo que el Gobierno español no era consciente en aquellos momentos del sentido y del alcance de la Convención. Algunos comentaban entonces, que nuestra normativa, encabezada por la Ley 51/2003, estaba completamente en sintonía con la Convención. Y es posible que esta Ley lo estuviera en sus grandes principios… Sin embargo, desde el Instituto de Derechos Humanos Bartolomé de las Casas de la Universidad Carlos III de Madrid, tuve la oportunidad de dirigir el primer gran estudio sobre el impacto de la Convención en nuestro Derecho y recuerdo que, en aquel momento, identificamos más de 50 leyes estatales que era necesario cambiar (por no hablar de normas de inferior rango y autonómicas).

Han pasado ya más de diez años y, todavía, la Convención es un verdadero reto para los derechos de las personas con discapacidad. Hace unos días, el Comité de Naciones Unidas encargado de velar por el cumplimiento de la Convención, emitió su segundo informe sobre el Estado español. Como señalé en un breve artículo (disponible en https://redtiempodelosderechos.files.wordpress.com/2019/04/wp-2informe-cdpd-16.pdf ), a pesar de los avances producidos, el informe mostraba el largo camino que nos queda para acabar con la discriminación que sufren las personas con discapacidad.

Es posible que escuchemos voces que critiquen dedicar días a conmemorar normas y eventos, y no a solucionar los problemas que el informe destaca. Y es cierto que este debe ser el principal objetivo de las políticas en materia de discapacidad. No obstante, no son cosas incompatibles y, sobre todo, como la experiencia nos demuestra, una buena garantía de los derechos requiere de una sólida fundamentación y de la existencia de una marco de justificación compartido.

Seguramente, no conseguiremos resolver la discriminación que sufren las personas con discapacidad hasta que no se produzca una transformación social basada en un cambio en la manera de entender la discapacidad. Y es que, la visión de la discapacidad que la concibe como una enfermedad, como algo fuera de lo normal y especial, sigue siendo mayoritaria en la sociedad, frente al modelo de la Convención que considera a ésta como una situación que combina condición de las personas con barreras, destacando la importancia de acabar con éstas.

Esa transformación social no se logrará mientras no se multipliquen los esfuerzos para que todos los implicados en la vida de las personas con discapacidad (que somos todas las personas, incluidas también las personas con discapacidad y sus familias) basemos nuestras actuaciones en el modelo de la Convención, y sobre todo, mientras ésta visión no sea la que se difunde y en la que se forma en el ámbito educativo (en todos sus niveles). Es necesario lograr una asunción crítica de la Convención que implica adoptarla como guía de nuestras políticas, siendo conscientes también de sus limitaciones y de la posibilidad de mejorarla.

Y claro, paso previo y sobre todo necesario, para esa formación y asunción crítica, es el conocimiento de su existencia y la concienciación de su importancia. Por eso, dedicar un día a la Convención, no es una cuestión baladí.

El informe sobre España del Comité sobre los Derechos de las Personas con discapacidad

Como es sabido, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), en su artículo 34, crea un Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, cuya principal función (no la única) consiste en la revisión de los informes (iniciales y periódicos) que los Estados Parte deben presentar de conformidad con su artículo 35. 

El Estado español fue el primero en presentar su informe ante el Comité. Las observaciones finales relativas a ese primer informe se publicaron en octubre de 2011. El 9 de abril de 2019, se han publicado las observaciones finales sobre los informes periódicos segundo y tercero combinados de España.

En relación con las primeras observaciones de 2011, llama la atención que el informe que contiene estas segundas es, en términos generales, más prolijo. En efecto, en él hay observaciones y recomendaciones de once artículos en relación con los cuales el primer informe del Comité no se pronunciaba.

Entre las novedades nos encontramos con observaciones relacionadas con la eutanasia por motivo de discapacidad, la discriminación de refugiados y solicitantes de asilo, la violación de la privacidad en el ámbito de la salud mental, el incumplimiento de la cuota de reserva, la participación de personas con enanismo en los espectáculos taurinos, la ausencia de mecanismo independiente en relación con el artículo 15 (protección contra la tortura y otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes), la falta de ratificación del Tratado de Marrakech, y la ausencia de una política adecuada en materia de cooperación internacional.

En este segundo informe del Comité, con carácter general se presta una mayor atención a la situación de las mujeres con discapacidad y a la discapacidad psicosocial. Y también al hilo del tratamiento de diferentes temáticas el Comité subraya la importancia de la formación dirigida a profesionales, del análisis de la situación de las personas con discapacidad en las zonas rurales y de la participación de las personas con discapacidad en el diseño de las políticas y normas que les afectan.

Pero en cualquier caso, dos son los asuntos que destaca el Comité por encima de cualquiera otros: las esterilizaciones forzosas y la cuestión educativa. Así, en el parágrafo 64 del documento puede leerse: “El Comité destaca la importancia de todas las recomendaciones que figuran en las presentes observaciones finales. En particular, el Comité señala a la atención del Estado parte las recomendaciones relativas al artículo 17 (Protección de la integridad personal) y 24 (Educación inclusiva) de la Convención, respecto de las cuales deben adoptarse medidas urgentes” (esto último en relación con el cumplimiento del informe de su investigación, CRPD/C/20/3).

Por otro lado, hay tres asuntos sobre los que llama la atención el hecho de que el Comité no se pronuncie o lo haga de manera insuficiente. No hay observaciones relacionadas con el artículo 20, referido a la movilidad personal, ni sobre el 26, que trata de la habilitación y rehabilitación. Y en relación con el artículo 30 (participación en la vida cultural, las actividades recreativas, el esparcimiento y el deporte), se hace referencia a la necesidad de ratificar el Tratado de Marrakech, pero no se abordan otros aspectos y, de manera significativa, no se alude al deporte (verdadera herramienta de inclusión social y cuya práctica sigue encontrando importantes barreras de todo tipo).

Una lectura rápida y descontextualizada, que comparara ambos informes podría llevar a la conclusión de que en estos ocho años, la situación de los derechos de las personas con discapacidad ha empeorado en España. Sin embargo considero que esta interpretación sería desacertada. No cabe duda que, a pesar de que quedan muchas cosas por hacer y de que las personas con discapacidad siguen estando en una situación de discriminación en muchas parcelas de la vida, algo se ha mejorado. En este sentido, no hay que pasar por alto que el Comité, en ocasiones, es más meticuloso con aquellos países en los que se supone que el bienestar de las personas con discapacidad, en una comparación global, es mayor. Aún así, el informe da cuenta de la enorme tarea que tenemos pendiente para lograr unos estándares de satisfacción de derechos de las personas con discapacidad aceptables.

(Puede verse un análisis más detallado del informe en los Papeles “El Tiempo de los Derechos” https://redtiempodelosderechos.com/agenda/papeles-el-tiempo-de-los-derechos/)

En el día de la atención temprana

En diciembre de 2017 recibí un correo de un padre en el que me explicaba la situación de su hija de 18 meses en relación con la atención temprana. Tengo que reconocer que para mí se trataba de un aspecto de la discapacidad que nunca había abordado, seguramente por la relación que entonces establecía entre atención temprana y modelo médico de la discapacidad.

En efecto, en aquel momento para mi, y creo que esto es un problema que no solo tiene que ver conmigo, la atención temprana estaba vinculada a una visión de la discapacidad como enfermedad y exigía una serie de atenciones exclusivamente sanitarias.

Sin embargo, y gracias a este padre y a una organización que en ese momento comenzaba (creo) a desarrollarse (la  Plataforma por la Atención Temprana y los Derechos de la Infancia de Madrid), organizamos un par de programas dentro de la Clínica Jurídica del Instituto de Derechos Humanos Bartolomé de las Casas de la Universidad Carlos III de Madrid. Y en ese marco tuve ocasión de conocer el significado real de la atención temprana y su alcance, y con ello, también, de desembarazarme de algunos estereotipos comunes en el tratamiento de la discapacidad desde un enfoque de derechos humanos.

Y es que, por un lado, a pesar de que el tratamiento correcto de la discapacidad desde un enfoque de derechos humanos obligue a prestar atención a la situación más que a la condición, ésta última no puede ser dejada a un lado completamente. El enfoque de derechos humanos no es el enfoque asistencial pero esto no significa que haya que renunciar completamente a él (sino más bien que es necesario llevar a cabo su relectura). Hace poco, en una conferencia en la UNED, tuve ocasión de referirme a la necesidad de combinar situación y condición (https://canal.uned.es/video/magic/t7635jmhtnkkc0w4cgw084k844g0kog) y junto a ello, a prestar atención a la diversidad de la discapacidad.

Pero además, por otro lado, la visión de la atención temprana desde un punto de vista exclusivamente sanitario es simple y errónea, por incompleta e insuficiente. La atención temprana requiere, al menos, de una triple mirada: sanitaria, educativa y social. Y el énfasis en cada uno de esos espacios dependerá del niño, niña y familia en la que se proyecte.

Todas las personas tenemos derecho al libre desarrollo de la personalidad y al disfrute de los derechos humanos en igualdad de condiciones que los demás. En ocasiones este desarrollo y disfrute pueden verse afectados por diversas circunstancias que se presentan como barreras. Y es obligación del Estado suprimir o aminorar esas barreras a través de diferentes actuaciones.

En ocasiones, durante los primeros años de vida estas actuaciones se convierten en algo fundamental, en cuanto colaboran en la definición de una serie de circunstancias que marcarán el desarrollo de la persona.

La atención temprana se justifica en el libre desarrollo de la personalidad, que es una exigencia de la vida humana digna y, por tanto, del discurso de los derechos humanos. Se trata así de un derecho que debe ser reconocido por igual a cualquier niño o niña que tenga que enfrentarse a barreras en su desarrollo.

Ahora bien, la satisfacción de este derecho requiere, en nuestro país, de un cambio normativo. El Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas en su segundo informe sobre España, recientemente publicado, ha instado al Estado a que “garantice el acceso universal de todos los niños y niñas con discapacidad a servicios de atención sanitaria primaria, incluidos servicios de atención temprana”.

Mientras este cambio no llegue, el libre desarrollo de la personalidad de algunos niños y niñas no será realidad, y se estará produciendo una violación de su dignidad.