En mi vida, he tenido la suerte de estar y compartir mucho tiempo, tanto en lo personal como en lo profesional, con dos grandes personas y, a la vez, dos grandes universitarios: Gregorio Peces-Barba y Antonio Pulido. Perdí a mi padre, otro referente para mi, muy joven, a los 20 años. Y no puedo decir que estas dos personas sustituyeran el vacío que aquello me dejó, pero lo que si está claro es que me ayudaron en mi vida y me acompañaron en momentos muy importantes de ella.

Cuando murió Gregorio Peces-Barba, mi maestro, tuve ya ocasión de escribir unas líneas. Hoy quiero hacerlo en recuerdo y memoria de Antonio, que falleció el 21 de octubre, como  consecuencia de algo sobre lo que, a fecha de hoy, no hemos recibido mucha información….

Antonio era una persona con tres grandes pasiones: la economía, la Universidad y la familia. Sobre lo primero, obviamente, no voy a decir nada. Sólo señalaré como he podido apreciar estos días el enorme cariño y respeto de muchos economistas hacia él, su visión realista y situada de la economía, y lo mucho que aprendí escuchándole en reuniones informales y familiares.

Antonio Pulido fue un universitario ejemplar. Tenía una firme vocación docente y una inquietud investigadora fuera de lo común; todo ello unido a una extraordinaria capacidad de trabajo. Se interesaba por todo, fuera de la disciplina que fuera. Fue un gran emprendedor universitario, creando equipos e instituciones de referencia en el campo de la predicción económica. Del rigor y calidad de sus publicaciones dan cuenta los premios y reconocimientos que recibió. Pero además, Antonio buscaba, sobre todo en los últimos años, divulgar, transferir y hacer accesible todo ese conocimiento. Y es que Antonio consideraba que la Universidad debía estar en contacto permanente con la sociedad, siendo esta otra de sus preocupaciones: el análisis del papel de las instituciones universitarias. En los últimos años, unió a todos estos intereses el del estudio sobre la revolución tecnológica y sus implicaciones. Animo a leer las diferentes entradas de su blog (https://www.antoniopulido.es), otra empresa que inició hace poco y con la que estaba verdaderamente ilusionado, para ver todo ello en verdadera efervescencia.

Ahora bien, Antonio Pulido fue capaz de combinar todo ese trabajo y talante universitario con el desarrollo de una vida familiar también ejemplar. Su papel de cabeza de una gran familia, a la que tengo la suerte de pertenecer, es difícilmente reemplazable. Antonio era el referente de sus hermanos, hijos y nietos… Su espíritu inquieto y abierto estaba también presente en este ámbito, donde supo armonizar dirección, consejo, solidaridad, respeto, amor y, sobre todo, generosidad. Buena parte de toda esta armonía la conseguía gracias a la ayuda de su mujer, Maite, con quien tenía una relación simbiótica, formando una pareja que proyectaba amor y, también, serenidad. El amor hacia Maite y hacia sus hijos y sus parejas (a las que nos recibió y trató siempre como uno más de la familia), en los últimos años lo compartió con lo que era ahora su verdadera debilidad: los nietos.

Es difícil asumir que un corazón tan grande pueda fallar. Y es aún más difícil cubrir esta ausencia y aliviar nuestro dolor, sobre todo el de Maite. Nos queda el consuelo de la unión de la familia que encabezó, su obra y la conciencia de los recuerdos de vida con una persona singular que nos ha dejado.

La carrera de un profesor de Universidad (funcionario) no es fácil e incluye, al menos, tesis doctoral, evaluación de agencias (una o varias) y oposición (una o varias). Pero a partir de ahí, siempre he dicho que los profesores de Universidad (funcionarios) podemos vivir muy bien y ganar un dinero razonable haciendo poco. El problema es cuando se te ocurre hacer cosas como, por ejemplo, investigar (dejo a un lado otros posibles vicios como el de mejorar tu docencia o, incluso, dedicarte a la gestión)…

Pues eso, imaginemos que se te ocurre investigar, crear un equipo de investigación, formar nuevos investigadores, publicar, crear espacios de publicaciones, realizar estancias en otros lugares, organizar seminarios, destinar esfuerzos para trasladar tu trabajo a la sociedad, u otras manías relacionadas con lo anterior. Es aquí cuando tu vida comienza a complicarse.

A nadie se le escapará que para hacer todo lo anterior necesitas recursos. Simplificándolo mucho, los recursos pueden ser públicos o privados. Dejaré a un lado los segundos. Pues bien, los recursos públicos pueden ser europeos, nacionales, autonómicos, locales, de tu propia Universidad… Pensemos en los nacionales, esto es, aquellos que tienen que ver, principalmente, con el Ministerio (póngase el apellido que se quiera dependiendo del Gobierno de turno), aunque mucho de lo que diré es extrapolable al resto (me refiero a otros organismos).

Normalmente, las convocatorias para poder apoyar esa manía investigadora aparecen de vez en cuando, casi siempre con retraso… Obviamente tienes que preparar una propuesta (cada programa con los formularios pertinentes, distintos, eso si, unos de otros), en muchos casos en fechas algo incómodas (agosto o periodos en los que te coincide la justificación de otras ayudas que hayas podido recibir), y que presentas a través de aplicaciones informáticas que, todo hay que decirlo, funcionan cada vez mejor. La resolución, cuando es positiva, siempre es por un importe menor al que pedías. Pero bueno, has conseguido recursos para poder hacer algo. Eso sí, imagínense repetir esto por cada actividad para obtener una cantidad que no cubre, nunca, lo que realmente quieres hacer…

Tal vez sea importante aclarar, por si alguien que lee esto no está familiarizado con este mundo, que las ayudas no son para pagar al investigador. Es decir, que a esta manía de investigar no llegas buscando obtener beneficios económicos para ti… Eso solo ocurre con otro tipo de proyectos. Las ayudas te permiten organizar jornadas, comprar libros u ordenadores para la Universidad, contratar a alguien, pagar algún viaje para un Congreso, traerte a algún investigador de otra Universidad (eso si, a un hotel que consigas adecuar a los límites de las dietas)…

En todo caso, mientras dura tu ayuda además de gestionarla, debes ir presentando informes y, si tienes tiempo, investigar algo (que es para lo que la has pedido). Luego, con el tiempo, después de haber cumplido con los informes, de haber obtenido una valoración científica excelente por parte de comités internacionales, a los cuatro años más o menos, te viene la auditoría… Una auditoría realizada por gente ajena al ámbito científico que no entiende nada este ámbito. Y entonces, toca explicar, hacer papeles y justificar cosas sorprendentes (¿cómo es posible que el investigador extranjero que has invitado tome un taxi en un aeropuerto si existe transporte público?; ¿cómo es posible que haya hecho una reserva en un hotel que cuesta más de 67 euros por noche?; ¿cómo es posible que haya destinado tanto dinero para publicar los resultados de su investigación?; etc…).

Piénsese que esto se repite en las diferentes actividades (o manías) a las que me refería… Y también en aquellas ayudas -pocas- que van destinadas a contratar personas que te apoyen en la gestión; personas que van y vienen y que cuando te llega la auditoría ya, lógicamente, no las tienes.

Comenzaste como investigador y acabas como gestor, pero además, como un gestor sospechoso en muchos casos de haber querido defraudar a la Administración.

Por eso, lo mejor es olvidarte de estas manías y convertirte en un profesor inteligente, cumplidor de tus obligaciones docentes y lector, en su caso, de lo poco que va llegando a la biblioteca (y, como no, de lo que puedes encontrar en la web). Eso si, teniendo lejos a la AEI, por si acaso.

Como ya he señalado en otra entrada, creo que de ahora en adelante vamos a tener que convivir con los relatos falsos que, a su vez, construyen falsas realidades y, en ocasiones, falsos mitos. Además, vamos a tener que ser capaces de diferenciar entre quienes construyen el relato, quienes lo propagan y extienden colaborando de manera consciente, y quienes lo hacen de forma inconsciente pero logrando el mismo efecto.

Y en la determinación de responsabilidades, obviamente, la exigencia no puede ser la misma si se trata de un responsable político o simplemente de un ciudadano.

En todo caso, no debemos perder de vista que el valor de la confianza ha sido uno de los pilares de nuestras sociedades y ha tenido diferentes proyecciones en forma de obligaciones prima facie siendo una de ellas la exigencia de no mentir (como también el cumplimiento de las promesas). Difícilmente nuestras sociedades podrán mantenerse tal y como las conocemos si perdemos este valor.

Por eso urge, por un lado, concienciar sobre la importancia de rechazar el engaño y, por otro, desarrollar y formar en estrategias para saber discernir entre informaciones falsas y verdaderas.

Mientras llegamos a ese punto, es responsabilidad de todos rechazar relatos falsos cuando nos afectan de alguna manera y dar luz sobre los mismos. Y ello más allá del alcance menor o mayor que posea dicho relato.

Precisamente este es otro de los fenómenos que suceden en la actualidad y del que debemos ser muy conscientes: creer que de lo que se habla en nuestra pequeña aldea/red social es de lo que se habla en todos los lados, confundir lo que sucede e importa en el mundo con lo que sucede e importa en el circulo de seguidos y seguidores de tu red social. En definitiva, pensar que aquello sobre lo que opinas o informas y que interesa a tu círculo es lo que opina e interesa a todo el mundo.

Aún así, por pequeño que sea el alcance, debemos combatir los relatos falsos. Pues bien, en las líneas que siguen voy a referirme a la historia de la creación de la sección de discapacidad dentro del Club Baloncesto Las Rozas.

Lo hago no solo movido por todo lo anterior sino también, por dar valor al trabajo de una serie de personas e instituciones que se involucraron en un proyecto ilusionante (algunos de ellos me han animado a escribir estas líneas) y, también, para dar cuenta del rechazo hacia aquellos que se aprovechan de las situaciones de discapacidad o que construyen relatos falsos (o las dos cosas a la vez).

Pues bien, la historia de la sección de discapacidad del Club Baloncesto Las Rozas comienza en noviembre de 2010, cuando un grupo de padres y madres del Club decidimos crear una candidatura para presentarnos a las elecciones de su junta directiva. Mantuvimos muchas reuniones para preparar un plan de trabajo a cuatro años vista y tengo que reconocer que el objetivo sobre el que más consenso hubo fue el de la creación de una sección de discapacidad, comenzando con el baloncesto en silla de ruedas.

En concreto en un correo de fecha 29 de noviembre de 2010, Carlos Manzanares, que luego será durante ocho años vicepresidente, lo propone en los siguientes términos: “Quizás sea muy ilusionista, pero ¿qué os parece plantearlo? Yo propondría a esta candidatura, que durante los próximos 2 años, estudie la viabilidad de crear este equipo. Si es factible, se podría crear el tercer año”.

Elaboramos un proyecto que contaba con el objetivo de crear una sección de discapacidad; proyecto que se aprueba por los/as socios/as en una Asamblea en 2011 y que parte de cuatro datos que se plasman en un primer borrador de sección:

• “Casi un 10% de la población española se encuentra en una situación de discapacidad. Y que una parte importante de esa proporción está constituida por niños y niñas.
• La discapacidad es una situación que tiene su origen, en muchas ocasiones, en actitudes y entornos sociales, siendo siempre reflejo de la diversidad humana.
• El principal objetivo del Club Baloncesto Las Rozas es el de promover la práctica del baloncesto por parte de todas las personas.
• La Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad garantiza la participación de las personas con discapacidad en las actividades deportivas generales y específicas”.

En los primeros meses de la temporada 2011-2012, nuestra primera al frente del Club, tuvimos poco tiempo para trabajar en ese objetivo. Sin embargo, en junio de 2012, en el Día del Deporte, en Navalcarbón, se acercó a mí el profesor de gimnasia del colegio de mis hijos, diciéndome que me iban a llamar para ver si queríamos introducirnos en el tema del baloncesto en silla de ruedas. A los pocos días me llamó Teresa, la madre de un niño con discapacidad que jugaba en Alcobendas y que trabaja en algún polideportivo de Las Rozas (y que ahora es un gran ciclista). Al parecer había planteado al Ayuntamiento la posibilidad de que se hiciera algún equipo y con ello cubrir un espacio vacío en toda la zona noroeste. El Ayuntamiento había dicho que adelante y que estaría bien que fuera dentro del CB Las Rozas.

La directiva se puso inmediatamente a trabajar en el asunto. Así, en julio de 2012 tenemos una reunión con Javier Pérez del CEDI y posteriormente con el concejal de deportes del Ayuntamiento, Antonio Garde. En ese mismo mes decidimos encargar del proyecto a una persona de la directiva: Agustín Plaza. En agosto de 2012 pedimos a nuestro director deportivo que busque algún entrenador para este proyecto; contactamos con la Fundación ONCE y tenemos una nueva reunión con el Ayuntamiento. El entonces alcalde, Jose Ignacio Fernández Rubio, apoyó desde el primer momento la iniciativa.

En septiembre de 2012 la Asamblea del Club aprueba el proyecto de creación de una Escuela de Baloncesto Inclusivo y el Ayuntamiento nos concede instalaciones para llevarla a cabo. A partir de ese momento comenzamos a dar visibilidad a la Escuela y a buscar apoyo económico, con poco éxito, para las sillas. Finalmente en noviembre de ese año alcanzamos un acuerdo con el CEDI que nos permite utilizar sus sillas el día del entrenamiento de la Escuela. En ese mismo mes decidimos organizar el Primer Torneo de Baloncesto Inclusivo CB Las Rozas, que se ha convertido ya en una tradición, y que se celebró en diciembre contando con la asistencia de Gema Hassen-Bey y Javier Romañach, dos referentes del mundo de la discapacidad.

Es importante subrayar que la Escuela y el Torneo se pusieron en marcha y han venido funcionando siempre desde un enfoque inclusivo y, por tanto combinando jugadores en silla con jugadores “a pie”.

En enero de 2013, el CEDI nos sugiere a Sonia Castellanos como posible entrenadora de la Escuela. Contactamos con ella y tras su aceptación, decidimos que la Escuela comience en marzo, multiplicando los esfuerzos destinados a conseguir chicos y chicas. La Escuela de Baloncesto Inclusivo se inicia así en marzo con 5 o 6 deportistas y con una planificación que implica que los/as participantes hagan la mitad de su sesión con un equipo del Club que asiste al entrenamiento.

En mayo de 2013 recibimos con sorpresa y agradecimiento la donación de una silla por parte del Colegio Antamira y seguimos buscando financiación para poder tener nuestro propio material. Hacemos así nuestra primera compra de sillas…

En octubre de 2013 el equipo de la Escuela participa en la tradicional presentación de equipos del Club lo que supone una gran alegría para todos/as los/as implicados/as en el proyecto y provoca que en la reunión de la directiva del siguiente mes se decida ampliar la sección de Discapacidad hacia el ámbito de la discapacidad intelectual y la psicosocial.

En Febrero de 2014 llevamos ese proyecto de ampliación al Consejo Asesor que da su visto bueno para que lo presentemos en la Asamblea de socios de julio de 2014. Pero antes de que esto suceda, en junio de este año, recibimos la noticia de que se nos ha concedido el Premio Internacional Rompiendo Barreras con el Deporte de la organización Deporte y Desarrollo. Se trata de un premio que, además de suponer un reconocimiento a la labor de todos los miembros del Club, al tener una pequeña dotación económica, nos permite comprar un par de sillas más…

Una vez aprobado por Asamblea, en julio de 2014, el crecimiento de la sección de discapacidad, empezamos a contactar con fundaciones y asociaciones y en septiembre decidimos involucrar más a la dirección deportiva en el proyecto. Así a finales de la temporada 2014-2015 encargamos a un entrenado del Club, Javier Choren, el impulso del proyecto.

En noviembre de 2015, después de reunirnos con Nuevo Horizonte, la Fundación Trébol y el Colegio Monte Abantos, conseguimos poner en marcha tres actividades de baloncesto, gracias a la sesión de instalaciones del Ayuntamiento (y el apoyo de concejalas como Bárbara Fernández o Paula Gómez-Angulo). Con eso, el proyecto de crecimiento de la sección se logra y aumentamos su proyección.

En enero de 2016 decidimos sacar un equipo del Club en la Liga FEMADDI llevando esta iniciativa al Consejo Asesor y a la Asamblea. En abril de 2016 se produce seguramente el momento más triste de toda esta historia ya que, por una mala práctica, perdemos Monte Abantos que era, ciertamente, una actividad muy enriquecedora para nosotros….

En cualquier caso, en septiembre de 2016 inscribimos un equipo en la liga FEMADDI y conseguimos algo de financiación para la sección (tanto para la Escuela Inclusiva como para las actividades de baloncesto del resto de escuelas). Al mes siguiente, toda la sección está ya en la presentación del Club lo que supone la consolidación definitiva del proyecto (que se hará también visible cuando al año siguiente los componentes de la sección imparten, por invitación del Ayuntamiento, el pregón de las Fiestas de Las Rozas).

Sin embargo aquí no acaban las cosas. En febrero de 2018 nos ponemos a planear realizar para la temporada próxima alguna actividad relacionada con el BASKIN. Además, en mayo de 2018 recibimos la propuesta de la Fundación FDI de sacar un equipo en la Primera División de Baloncesto en Silla de Ruedas. Después de varias reuniones y de comprobar la seriedad del proyecto, nos lanzamos a ello, como siempre con el apoyo del Ayuntamiento. Nos convertimos en el primer Club de Baloncesto “ordinario” que cuenta con un equipo en la primera línea del baloncesto en silla de ruedas. Tal es la seriedad del proyecto (mérito, sin lugar a duda, de quienes dirigen y gestionan FDI), que el equipo sube de categoría y en la temporada 2019-2020 estará en la División de Honor. En septiembre de 2018, a la vista de la magnitud que posee ya la sección, decidimos hacer responsable de la misma a la persona que mejor formada está en esta materia dentro del cuerpo técnico y que más tiempo lleva involucrada: Sonia Castellanos.

En diciembre de 2018, después de ocho años, dejamos la dirección del Club pero la sección de discapacidad, obviamente, se mantiene en el Club y es ya una de sus señas de identidad.

No puedo de decir que la creación de la Sección de Discapacidad haya sido una tarea sencilla. No todos los miembros del Club creyeron el proyecto. Tampoco ha sido fácil lograr apoyo económico.

            La sección ha podido desarrollarse gracias al trabajo de los/as entrenadores/as implicados, del Ayuntamiento (no solo de quienes han ocupado cargos políticos sino también de los técnicos -no puedo citar a todos), de empresas como ALTITUDE, ALFER GESTION y GLM, de instituciones como el CEDI o la Fundación FDI, de los/as socios/as voluntarios y, como no, de la directiva. Aunque alguno, de manera espuria, ha querido construir su propio relato, se trata de un proyecto del Club, creado y mantenido por el Club. Y ojalá sea un proyecto que perdure.

Durante todos los años que llevo en la docencia universitaria, más de 30, siempre me he preocupado de fomentar en los/as estudiantes un espíritu crítico desde el que analizar la realidad y tomar postura frente a ella, esto es, utilizando a Norberto Bobbio, tomar posesión de la realidad pero sobre todo, tomar posición. He intentado provocar la duda, el replanteamiento de las ideas y de los relatos. Y una de las constantes  presentes en este intento consistía en hacerles cuestionar la idea de verdad para provocar el abandono de posturas dogmáticas y con ello, por qué no, afianzar principios. He buscado que mis estudiantes no utilicen como argumento la verdad, haciéndoles ver que existen muchas verdades y que es mejor el diálogo y el consenso e intentar conjugar razón y sentimiento…

No obstante, creo que vivimos un momento en el que tal vez deba cambiar esta estrategia. Y es que, todo lo anterior valía en una sociedad para la que la verdad era importante. Esto es, una sociedad consciente de la existencia de diferentes verdades pero en la que existía un cierto acuerdo en rechazar la mentira. En definitiva: una sociedad comprometida con el rechazo a la mentira.

Entiéndase que ese rechazo a la mentira era compatible con posturas escépticas y relativistas y, también, con la creencia en verdades absolutas. El rechazo a la mentira ha venido siendo uno de los pilares de nuestra sociedad; un elemento esencial, junto a otros como el cumplimiento de las promesas, de aquello que se presenta como base de toda sociedad libre: la confianza.

Sin embargo, hoy en día nuestra sociedad camina por otro sendero. El compromiso con la verdad ha dejado de ser importante. La utilización de la mentira es una práctica cotidiana y global. Se construyen relatos falsos con la intención de influir en los comportamientos. Se utilizan herramientas para distorsionar la realidad. En las redes, sujetos inexistentes nos comunican noticia que no han ocurrido y sujetos que si existen convencen con mentiras a otros sobre lo que no son.

Cada vez es más difícil conocer la realidad. No sabemos si lo que nos dicen que ocurre ciertamente ocurre, ni si quien dice ser lo que es lo es… Hemos perdido la presunción de veracidad de lo que nos cuentan, la confianza en que quien nos habla no nos miente.

Y esto hace que nuestra duda sobre la existencia de la verdad siga existiendo pero, al mismo tiempo tengamos la necesidad mas que nunca de confiar en su existencia.

Por todo ello, seguramente a partir de ahora, tengamos que destinar esfuerzos para volver a convencer sobre la importancia del rechazo de la mentira. Difícilmente podamos avanzar como sociedad si no volvemos a convenir el valor de este rechazo.

Hace poco escribía sobre deporte e inclusión, señalando cómo era habitual encontrarse con situaciones de discriminación hacia niños/as con barreras al desarrollo dentro de instituciones y organizaciones deportivas. Se trata de una situación que, si se produce en un ámbito tan importante como es el educativo, como podemos pensar que no se de en otros, igual de importantes, pero menos valorados, como puede ser el del ocio o el del deporte. Y ello a pesar de que se trata de ámbitos muy relevantes para la inclusión social y por tanto, proclives a la discriminación cuando no son bien abordados. Ámbitos en los que, por otro lado, la formación de los profesionales sobre discapacidad es prácticamente inexistente o vocacional…

Hace cuatro años, en el marco de un programa de la Clínica Jurídica del Instituto de Derechos Humanos Bartolomé de las Casas de la Universidad Carlos III de Madrid (hoy Clínica Javier Romañach), un grupo de alumnos del grado de Derecho del campus de Colmenarejo, elaboraron un informe, a petición del CERMI, sobre la discriminación de niños y niñas con discapacidad en las actividades extraescolares (https://e-archivo.uc3m.es/bitstream/handle/10016/22183/informe-discapacidad_clinica-idhbc-2015.pdf?sequence=1&isAllowed=y) .

Pasan los años y este tipo de situaciones se siguen produciendo. Situaciones en las que niños/as son discriminados por empresas o instituciones con el beneplácito de padres y madres de otros/as niños/as.

Cuando decimos que no hemos conseguido acabar con el modelo médico de la discapacidad, no nos damos cuenta de que el problema es que todavía hay restos de la “prescindencia”. Obviamente no de una «prescindencia» abierta y descarada como la de los clásicos (aunque ojo con algunas publicaciones en el ámbito de las nuevas tecnologías o en el marco de la corriente transhumanista); sino de una «prescindencia» más sutil, segregadora y excluyente, que ya ni llega a utilizar el argumento (discriminatorio) de la caridad.

No me cabe la menor duda de que si preguntamos a esos padres y madres que no quieren que sus hijos/as pasen unos días con niños/as con discapacidad, si consideran que es mejor que estos niños/as no existan, nos van a decir que qué barbaridad. Pero lo que no se dan cuenta es que ese es el mensaje que lanzan. Mensaje similar al de los entrenadores que en un club deportivo apartan a un/a niño/ con trastornos en su desarrollo de su equipo porque molesta o porque algunos padres o madres del equipo se quejan.

Y algo parecido ocurre con las instituciones públicas y privadas. Además en relación con éstas, hay que tener bien presente que al permitir que este tipo de planteamientos tengan consecuencias en su actuación, están violando la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, la Convención sobre los derechos del niño, la Constitución, la Ley general de derechos de las personas con discapacidad o la ley de consumidores y usuarios por citar solo algunas normas…

Todos, en nuestra vida, necesitamos asistencia y apoyo. A veces, este apoyo lo obtenemos mediante instrumentos y/o dispositivos; en otras ocasiones, lo recibimos de personas. Cuando nos encontramos con barreras que nos impiden o dificultan realizar algo, este apoyo se convierte en fundamental. De ahí su importancia en el discurso de la discapacidad donde pueden convertirse en una prolongación de la propia persona. En este ámbito, el apoyo o la asistencia puede servir para satisfacer un bien fundamental con lo que su uso y ejercicio se convierte en un derecho humano. Un derecho que hace posible la vida independiente y favorece la autonomía de la persona, contribuyendo por tanto al desarrollo de una vida humana digna.

Cuando el apoyo nos llega a través de un instrumento, solemos discutir sobre su necesidad y su coste, pero cuando nos llega a través de una persona, discutimos, además, sobre su ejercicio y alcance.

Aunque el término de asistente personal no es exclusivo de las situaciones de discapacidad, es cierto que desempeña un importante papel en éstas. Se trata de una figura que tiene su origen en los años 60 del siglo pasado en el marco de movimiento de vida independiente. Tradicionalmente suele vincularse al desarrollo de las actividades básicas de la vida diaria. Sin embargo, existen otros muchos ámbitos en donde se producen apoyos y asistencias (tanto es así que podría decirse que, en los apoyos y la asistencia, radica el carácter específico de los derechos presentes en las situaciones de discapacidad).

Hace años Alejandro Picavea y Javier Romañach (http://www.carm.es/ctra/cendoc/haddock/14123.pdf), clasificaron las tareas de asistencia personal en ocho tipos (personales, del hogar, de acompañamiento, de conducción, de comunicación, de coordinación, excepcionales y especiales). Pero además, en el campo de la discapacidad, hablamos del apoyo a la toma de decisiones, del apoyo en el campo educativo, del apoyo en el ámbito laboral (por ejemplo a través de los preparadores laborales), del apoyo en el campo de la justicia (a través, por ejemplo, de los agentes facilitadores), de la asistencia sexual…

En España, la asistencia personal aparece recogida en la normativa sobre dependencia y discapacidad, principalmente vinculada a las actividades básicas de la vida diaria, pero no existe una regulación de esta figura. Por eso, la noticia de que el Gobierno está trabajando en una norma con este fin, reviste gran interés (https://www.servimedia.es/noticias/1140678) aunque se refiera solo a este tipo de asistencia.

Y es que es importante establecer un marco jurídico que defina estas situaciones y que establezca, en línea de principio, su sentido y alcance, y los derechos y las obligaciones presentes en esta relación. Ahora bien, no es una regulación fácil ya que se trata de una actividad especial.

No me voy a referir en estas breves reflexiones al tema del coste. Solo señalaré al respecto que si la asistencia personal se desenvuelve en el marco de los derechos humanos, el argumento del coste se relativiza enormemente.

Para algunos, no es necesario llevar a cabo una regulación de estas figuras, sobre todo la del asistente personal referido a las actividades básicas de la vida diaria. La mejor regulación es la del acuerdo privado entre la persona con discapacidad y el asistente. Sin embargo, no todo el mundo piensa así.

Por otro lado, como ya he señalado, a veces, el apoyo o la asistencia es tan importante para la persona que, en cierto modo, se convierte en una prolongación de ésta (“las manos del asistente sustituyen a las manos del asistido”). Y cuando esto ocurre, la importancia de la labor necesariamente repercute en la relación entre ambos y en la ponderación de sus derechos.

Un correcto desempeño del apoyo o de la asistencia implica, obviamente, que logren su propósito: la vida independiente y la satisfacción de los derechos. Todo ello, como destacan Ana Suñé e Iñaki Martínez (http://www.predif.org/sites/default/files/documents/ASISTENCIA%20PERSONAL.pdf), empoderando a la persona con discapacidad y sin sustituir su voluntad.

Ahora bien, la variedad de las actividades presentes en los ocho grupos de tareas antes señalados, ponen en duda el que una misma persona sirva para asistir todas ellas. El apoyo en la toma de decisiones requiere de unas condiciones que difieren a las que necesita un preparador laboral o un agente facilitador o un asistente sexual…

¿Es posible crear una figura general de asistente que sirva para cubrir buena parte de estas actividades? Siempre me he mostrado partidario de intentar unificar al máximo esta figura. Sin embargo, no parece que una misma persona pueda realizar todos los ejemplos de asistencia antes señalados, que requieren habilidades diferentes y que, en ocasiones, pueden plantear conflictos de intereses… Tampoco me parecería oportuno que la regulación anunciada se proyectara única y exclusivamente sobre un tipo de asistencia.

En todo caso, la pregunta anterior, posee una proyección importante en un asunto que debe estar también presente a la hora de llevar a cabo una regulación de la asistencia personal: la formación. En este punto, de nuevo nos encontramos con quienes afirman que no es necesario y que debe primar el criterio de la persona a la que se asiste… Sin embargo, no parece razonable que una labor tan importante pueda realizarse sin formación específica. Máxime en una sociedad en la que el modelo médico de la discapacidad está todavía muy presente.

He dudado en escribir estas líneas por su obviedad. Sin embargo, vivimos en una época en la que explicar lo obvio empieza a ser necesario.

Integrar la perspectiva de la diversidad en el ámbito deportivo no es tarea fácil. Sobre todo si quiere hacer de manera seria y coherente. En los años en los que he tenido ocasión de presidir un club deportivo, me he podido dar cuenta de ello. Así por ejemplo, he comprobado la dificultad de integrar la perspectiva de la diversidad, sobre todo cuando lo que se prima es la competición y el éxito deportivo. También, sorprendentemente, como es más fácil poner en marcha un plan que culmine con la creación de una sección de discapacidad, que otro que tenga que ver con género…

Aún así, las personas con discapacidad se enfrentan a muchas barreras a la hora de practicar el deporte. Algunas de ellas, las físicas y cognitivas, requieren de una política decidida en materia de accesibilidad, pero otras, las actitudinales, de formación. En todo caso, todas necesitan de concienciación social y de seriedad en el enfoque.

Cuando esto no se da, se pueden provocar situaciones de acoso y de auténtica discriminación hacia niños/as. En muchos caso, estas situaciones afectan sobre todo a un tipo de diversidad concreto, aquel que más crece en las sociedades contemporáneas, que tiene que ver con aspectos psicosociales, y que en el ámbito infantil se presenta muchas veces como trastorno al desarrollo.

Pues bien, no es difícil encontrarse con personas que se presentan como formadores/as o entrenadores/as comprometidos/as con la discapacidad y con la inclusión, pero que segregan y discriminan a niños/as que se enfrentan a este tipo de barreras.

Y como la discapacidad es una situación en muchas ocasiones producida por barreras del contexto, son estas personas, estos/as supuestos/as formadores/as o entrenadores/as), los/as que convierten al niño/a en persona con discapacidad.

Muchas veces lo hacen apelando a la disciplina y a la concentración, desconociendo que la inclusión no requiere cambiar a la persona sino el entorno.

Castigar a un niño/a con barreras en su desarrollo (si se quiere con trastornos al desarrollo) sin intentar adaptar tu práctica a su diversidad, puede constituir una discriminación y, sobre todo, es ir en contra de la inclusión. La inclusión no es segregación, espero que esto no haga falta explicarlo, pero tampoco es integración. La inclusión exige hacer esfuerzos por adaptar el entorno, la práctica, las directrices, a la diversidad.

Alguien puede afirmar que lo anterior no sirve si hablamos de deporte. Es cierto que en este campo, los parámetros con los que medimos la discriminación en otros ámbitos no sirven. Sin embargo, no todo vale ni todo puede permitirse. Creo que es importante tomarnos en serio como enfocamos la práctica deportiva de los/as niños/as con barreras en su desarrollo y, sobre todo, apartar de ella a todos/as aquellos/as que se mueven por intereses espurios y cuyo compromiso con las personas en situación de vulnerabilidad es artificial.

Como es sabido, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), en su artículo 34, crea un Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, cuya principal función (no la única) consiste en la revisión de los informes (iniciales y periódicos) que los Estados Parte deben presentar de conformidad con su artículo 35. 

El Estado español fue el primero en presentar su informe ante el Comité. Las observaciones finales relativas a ese primer informe se publicaron en octubre de 2011. El 9 de abril de 2019, se han publicado las observaciones finales sobre los informes periódicos segundo y tercero combinados de España.

En relación con las primeras observaciones de 2011, llama la atención que el informe que contiene estas segundas es, en términos generales, más prolijo. En efecto, en él hay observaciones y recomendaciones de once artículos en relación con los cuales el primer informe del Comité no se pronunciaba.

Entre las novedades nos encontramos con observaciones relacionadas con la eutanasia por motivo de discapacidad, la discriminación de refugiados y solicitantes de asilo, la violación de la privacidad en el ámbito de la salud mental, el incumplimiento de la cuota de reserva, la participación de personas con enanismo en los espectáculos taurinos, la ausencia de mecanismo independiente en relación con el artículo 15 (protección contra la tortura y otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes), la falta de ratificación del Tratado de Marrakech, y la ausencia de una política adecuada en materia de cooperación internacional.

En este segundo informe del Comité, con carácter general se presta una mayor atención a la situación de las mujeres con discapacidad y a la discapacidad psicosocial. Y también al hilo del tratamiento de diferentes temáticas el Comité subraya la importancia de la formación dirigida a profesionales, del análisis de la situación de las personas con discapacidad en las zonas rurales y de la participación de las personas con discapacidad en el diseño de las políticas y normas que les afectan.

Pero en cualquier caso, dos son los asuntos que destaca el Comité por encima de cualquiera otros: las esterilizaciones forzosas y la cuestión educativa. Así, en el parágrafo 64 del documento puede leerse: “El Comité destaca la importancia de todas las recomendaciones que figuran en las presentes observaciones finales. En particular, el Comité señala a la atención del Estado parte las recomendaciones relativas al artículo 17 (Protección de la integridad personal) y 24 (Educación inclusiva) de la Convención, respecto de las cuales deben adoptarse medidas urgentes” (esto último en relación con el cumplimiento del informe de su investigación, CRPD/C/20/3).

Por otro lado, hay tres asuntos sobre los que llama la atención el hecho de que el Comité no se pronuncie o lo haga de manera insuficiente. No hay observaciones relacionadas con el artículo 20, referido a la movilidad personal, ni sobre el 26, que trata de la habilitación y rehabilitación. Y en relación con el artículo 30 (participación en la vida cultural, las actividades recreativas, el esparcimiento y el deporte), se hace referencia a la necesidad de ratificar el Tratado de Marrakech, pero no se abordan otros aspectos y, de manera significativa, no se alude al deporte (verdadera herramienta de inclusión social y cuya práctica sigue encontrando importantes barreras de todo tipo).

Una lectura rápida y descontextualizada, que comparara ambos informes podría llevar a la conclusión de que en estos ocho años, la situación de los derechos de las personas con discapacidad ha empeorado en España. Sin embargo considero que esta interpretación sería desacertada. No cabe duda que, a pesar de que quedan muchas cosas por hacer y de que las personas con discapacidad siguen estando en una situación de discriminación en muchas parcelas de la vida, algo se ha mejorado. En este sentido, no hay que pasar por alto que el Comité, en ocasiones, es más meticuloso con aquellos países en los que se supone que el bienestar de las personas con discapacidad, en una comparación global, es mayor. Aún así, el informe da cuenta de la enorme tarea que tenemos pendiente para lograr unos estándares de satisfacción de derechos de las personas con discapacidad aceptables.

(Puede verse un análisis más detallado del informe en los Papeles “El Tiempo de los Derechos” https://redtiempodelosderechos.com/agenda/papeles-el-tiempo-de-los-derechos/)

En diciembre de 2017 recibí un correo de un padre en el que me explicaba la situación de su hija de 18 meses en relación con la atención temprana. Tengo que reconocer que para mí se trataba de un aspecto de la discapacidad que nunca había abordado, seguramente por la relación que entonces establecía entre atención temprana y modelo médico de la discapacidad.

En efecto, en aquel momento para mi, y creo que esto es un problema que no solo tiene que ver conmigo, la atención temprana estaba vinculada a una visión de la discapacidad como enfermedad y exigía una serie de atenciones exclusivamente sanitarias.

Sin embargo, y gracias a este padre y a una organización que en ese momento comenzaba (creo) a desarrollarse (la  Plataforma por la Atención Temprana y los Derechos de la Infancia de Madrid), organizamos un par de programas dentro de la Clínica Jurídica del Instituto de Derechos Humanos Bartolomé de las Casas de la Universidad Carlos III de Madrid. Y en ese marco tuve ocasión de conocer el significado real de la atención temprana y su alcance, y con ello, también, de desembarazarme de algunos estereotipos comunes en el tratamiento de la discapacidad desde un enfoque de derechos humanos.

Y es que, por un lado, a pesar de que el tratamiento correcto de la discapacidad desde un enfoque de derechos humanos obligue a prestar atención a la situación más que a la condición, ésta última no puede ser dejada a un lado completamente. El enfoque de derechos humanos no es el enfoque asistencial pero esto no significa que haya que renunciar completamente a él (sino más bien que es necesario llevar a cabo su relectura). Hace poco, en una conferencia en la UNED, tuve ocasión de referirme a la necesidad de combinar situación y condición (https://canal.uned.es/video/magic/t7635jmhtnkkc0w4cgw084k844g0kog) y junto a ello, a prestar atención a la diversidad de la discapacidad.

Pero además, por otro lado, la visión de la atención temprana desde un punto de vista exclusivamente sanitario es simple y errónea, por incompleta e insuficiente. La atención temprana requiere, al menos, de una triple mirada: sanitaria, educativa y social. Y el énfasis en cada uno de esos espacios dependerá del niño, niña y familia en la que se proyecte.

Todas las personas tenemos derecho al libre desarrollo de la personalidad y al disfrute de los derechos humanos en igualdad de condiciones que los demás. En ocasiones este desarrollo y disfrute pueden verse afectados por diversas circunstancias que se presentan como barreras. Y es obligación del Estado suprimir o aminorar esas barreras a través de diferentes actuaciones.

En ocasiones, durante los primeros años de vida estas actuaciones se convierten en algo fundamental, en cuanto colaboran en la definición de una serie de circunstancias que marcarán el desarrollo de la persona.

La atención temprana se justifica en el libre desarrollo de la personalidad, que es una exigencia de la vida humana digna y, por tanto, del discurso de los derechos humanos. Se trata así de un derecho que debe ser reconocido por igual a cualquier niño o niña que tenga que enfrentarse a barreras en su desarrollo.

Ahora bien, la satisfacción de este derecho requiere, en nuestro país, de un cambio normativo. El Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas en su segundo informe sobre España, recientemente publicado, ha instado al Estado a que “garantice el acceso universal de todos los niños y niñas con discapacidad a servicios de atención sanitaria primaria, incluidos servicios de atención temprana”.

Mientras este cambio no llegue, el libre desarrollo de la personalidad de algunos niños y niñas no será realidad, y se estará produciendo una violación de su dignidad.